Peniaze mám na posledné balenie liekov. Musím „predávať“ svoj príbeh, lebo tento štát ma nechá zomrieť

Hnevá ju, že na kvalitný život sa jej museli zbierať ľudia. Na to, že je mentálne v poriadku po troch operáciách mozgu, a že dnes dokáže viesť plnohodnotný život. „Teraz tie lieky vďaka zbierke mám, ale cítim sa ako kapor vytiahnutý z vody. Keď mi dôjdu prostriedky, bude to obrovský problém.

„Riešila som s lekármi, či by sa nedali znížiť dávky pre prípad, že by financie došli, pretože liek úplne vysadiť nemôžem,“ vysvetľuje. Túto možnosť však zamietli. Vysadenie lieku takisto neprichádza do úvahy, pretože po pár mesiacoch si naň jej telo vybuduje odolnosť a nádory by začali rásť.

„Kým nebol dostupný liek Welireg, liečba spočívala v zachytávaní jednotlivých prejavov ochorenia a pokuse o ich liečbu. Welireg považujem za prelomový liek, pretože ako prvý dokáže ovplyvniť viaceré prejavy VHL syndrómu naraz,“ hovorí Ninin lekár, klinický onkológ, Ivan Dekánek.

Nedostatok finančných prostriedkov

Nina je poistená v štátnej Všeobecnej zdravotnej poisťovni (VšZP). Na to, aby jej preplatili liečbu, musela splniť viaceré kritériá. Poisťovňa argumentovala napríklad tým, že neexistujú tri krajiny v Európe, ktoré by tento liek preplácali. Tie však Nina našla a tento bod jej uznali. Tvrdili potom, že nie sú dokončené všetky štúdie. „Pacientov je tak extrémne málo a demografia v žiadnom zo štátov neumožňuje štúdiu rýchlo uzavrieť. Bude to trvať roky,“ vysvetľuje Nina.

Hlavným a dnes už aj jediným argumentom, ktorý dostala na papieri, je nedostatok finančných prostriedkov poisťovne. „Podala som žiadosť o úhradu v týždeň, kedy poisťovňa vykazovala rozpočtový prebytok 21 miliónov eur. Rozpočet, ktorý im štát pridelil priamo na výnimky, bol o dva milióny eur vyšší,“ objasňuje a pýta sa, či vôbec existuje nejaký poradovník na liečbu.

Nina hovorí o tom, že ani nevie, či hlavný farmaceut poisťovne vôbec niekedy videl jej spis so všetkými zamietnutiami. „Napíše sa, že nemáme peniaze a hotovo, na to tam ani nemusí sedieť živý človek. Trvá to len chvíľku,“ usmeje sa smutne.

VšZP tvrdí, že v minulom roku schválila viac ako 91 percent liekov na výnimku. Pripomína však, že v prípade nekategorizovaných liekov, alebo liekov na výnimky je ich povinnosťou zabezpečiť, aby odsúhlasenie takejto liečby nemalo negatívny vplyv na povinne hradenú liečbu ostatných poistencov a neohrozilo princíp solidarity, na ktorom je postavený celý systém slovenského verejného zdravotného poistenia.

„Z nášho pohľadu je teda vždy tam, kde je to možné, potrebné uprednostniť dostupné a kategorizované možnosti,“ uvádza Danka Capáková zo Všeobecnej zdravotnej poisťovne s tým, že platný zákonný limit na výnimkovú liečbu každoročne využívajú v plnej možnej miere. „Schvaľujeme najviac žiadostí v celom zdravotnom sektore.“

Ak je žiadosť zamietnutá výhradne z dôvodu nedostatku finančných prostriedkov, no uvoľnia sa nové, neznamená to, že poisťovňa o tejto možnosti upovedomí aj svojich poistencov.

„Ak vzniknú nové skutočnosti, alebo dôjde k zmene okolností relevantných pre posúdenie úhrady, poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže podať novú žiadosť, ktorá bude opätovne posúdená v súlade s platnou legislatívou a zverejnenými kritériami. Manažment liečby pacienta je vždy v kompetencii ošetrujúceho lekára,“ tvrdí Capáková.

Pre lekára aj pre zdravotný personál prináša písanie žiadostí o výnimku na poisťovňu významnú časovú aj mentálnu záťaž. „V rámci onkológie je vo svete dostupných mnoho liekov, ktoré na Slovensku nemôžeme predpísať pacientovi, u ktorého sú indikované. Musíme žiadať o ich schválenie zdravotnú poisťovňu, ale zároveň sa musíme pripraviť na scenár, kedy liečba nebude schválená,“ vysvetľuje onkológ Ivan Dekánek.

Ak poisťovňa úhradu schváli, býva to väčšinou na obdobie troch mesiacov. Po uplynutí lehoty musí odborník písať opakovanú žiadosť. „Je to kolobeh neustáleho písania žiadostí a sledovania, či má pacient ešte dostatok liekov až do termínu očakávaného schválenia ďalšej žiadosti. Čas strávený písaním a sledovaním žiadostí následne chýba pri priamej starostlivosti o pacientov, vedeckej práci alebo vzdelávaní,“ objasňuje onkológ.

Za peniaze si zdravie kúpite

V modernej spoločnosti, kde sa ľudia snažia pomáhať si rôznymi zbierkami, sa do popredia dostáva otázka, kde sa končí spravodlivosť a začína sa diskriminácia pacientov, ktorí sú neviditeľní, napríklad si nedokážu založiť zbierku kvôli svojmu zdravotnému alebo psychickému stavu.

V dobe sociálnych sietí tak v niektorých prípadoch o prežití rozhoduje aj marketingový úspech. V medicínskej etike je známy princíp záchrany – rule of rescue. Je to silná morálna potreba zachrániť konkrétneho, pomenovaného pacienta (napríklad choré dieťa známe z médií) bez ohľadu na cenu.

Podľa lekára a odborníka na medicínsku etiku Jozefa Glasu ide pri rozhodovaní medzi uhradením nákladnej, no účinnej liečby konkrétneho človeka a investovaním tých istých prostriedkov do lacnejšej liečby či prevencie potrebnej pre mnohých ľudí (napríklad bežných antibiotík, očkovania, či liekov na zníženie cholesterolu) o klasický etický rozpor.

Nina s dcérou
Zdroj: Nina Rybárová

Verejné zdroje, ktoré parlament nasmeruje svojim rozhodnutím do rozpočtovej kapitoly zdravotníctva, sú totiž objektívne obmedzené. „Táto dilema nemá takzvané ideálne riešenie. Vždy však má ísť o hľadanie čo najvyváženejšieho riešenia, najčastejšie vo forme kompromisu, ktoré sa čo najviac blíži spravodlivému rozdeleniu a prideleniu existujúcich zdrojov,“ hovorí profesor Glasa.

Vysvetľuje, že v prípade Niny ide o porušenie viacerých etických princípov. „Napríklad princípu rovnosti v prístupe k zdravotnej starostlivosti, transparentnosti a zrozumiteľnosti kritérií a postupov rozhodovania o úhrade lieku,“ menuje. Rovnako to považuje za porušenie práva na primeranú zdravotnú starostlivosť v súlade s aktuálnymi poznatkami vedy o inovatívnej liečbe umožňujúcej kvalitnejší život.

„Prejavuje sa nefunkčnosť, arogancia systému. Oprávnene tu vnímame nespravodlivosť, anonymizovanú nezodpovednosť voči človeku, procesné nejasnosti, nezáujem príslušných štruktúr o zabezpečenie pomoci. To všetko je dnes ešte bolestnejšie rámcované verejne známym plytvaním, rozkrádaním alebo babráctvom,“ dodáva odborník.

Posledné peniaze

Nina má momentálne peniaze na jedno dvojbalenie. Koncom leta by jej mali prísť aj príspevky z dvoch percent, ktoré jej venovali ľudia, ale nechce mať prehnané očakávania. „Ak by mi to vyšlo na jedno a pol balenia, vydržala by som do augusta,“ prepočítava. Navyše veľa šetrí a odkladá si peniaze, čo by jej mohlo spolu s transparentným účtom vykryť september. No to je všetko, na viac balení už nemá.

„Liečba síce vo svete vznikla, ale v našej krajine sme stále považovaní za zanedbateľné množstvo pacientov a nevytvárajú sa pre nás žiadne mechanizmy,“ kritizuje. Všeobecná zdravotná poisťovňa tvrdí, že ak liek nie je kategorizovaný, má to svoj dôvod, na ktorý nemá dosah. „Zdravotná poisťovňa nemôže tento proces samostatne suplovať,“ uvádza.

Podľa odborníka na lekársku etiku Jozefa Glasu je vždy potrebné zabezpečiť primerané posúdenie konkrétnych skutočností a okolností. Zároveň majú byť stanovené transparentné pravidlá a postupy pre situácie, keď sa žiadaná liečba, napríklad inovatívny liek, v tej-ktorej krajine nedá poskytnúť z bežne alokovaných verejných zdrojov.

„V rôznych krajinách sa skúšajú rôzne modely – napríklad tvorba osobitného fondu na vysokonákladovú liečbu. Vždy sa však pre pacienta musí zabezpečiť primeraná, dôstojná zdravotná (aj sociálna) starostlivosť, vrátane účinnej paliatívnej liečby. Nikdy nesmie ostať opustený, bez patričnej pomoci,“ prízvukuje lekár.

Existuje aj takzvaná súcitná liečba. Farmaceutické firmy majú možnosť darovať priamo pacientom aj oficiálne neschválenú liečbu, ak si ju nemôžu dovoliť. „U nás na Slovensku to však ani neotvárajú, pretože sme pre nich úplne malý trh. Pre autority sme vlastne zanedbateľní,“ tvrdí Nina rozčarovane.

Obrátila sa preto na globálne pacientske organizácie ako je, napríklad VHL Europe, kam posielala listy a e-maily so žiadosťou o humanitárne poskytnutie liečby, keďže je už v procese liečenia a lieky prestávajú zaberať, ak ich vysadí. Zatiaľ bez výsledku.

Napísala aj slovenskej pobočke globálnej biofarmaceutickej spoločnosti Merck Sharp & Dohme (MSD), ktorá sa zaoberá výskumom, vývojom a distribúciou liekov a vakcín. Tá chce podať žiadosť o kategorizáciu do konca roka.

„Zároveň je potrebné zohľadniť aj samotný proces posudzovania, ktorý je na Slovensku dlhý – v priemere trvá 20,8 mesiaca,“ reagovala slovenská pobočka no tvrdí, že neustále hľadá možnosti, ako pacientom s VHL pomôcť.

Na jednej strane Boh, na druhej systém

Nina tiež kritizuje to, že na Slovensku je stále zle nastavený systém a mnohých pacientov ani len nenasmeruje, kam majú ísť a ako sa dožadovať liečby. Opisuje príbeh pacienta z Nitrianskeho kraja, ktorý nemá prístup ku genetike a zostal v situácii, kde sa všetci len modlia.

„Ľudia netušia, kto všetko v rodine môže byť chorý a v akej miere. U nás na strednom, severnom či východnom Slovensku je to v rukách Božích. Nechcem to dehonestovať, ale neinformovanosť a nevyváženosť medzi duchovnou oporou a reálnou zdravotnou starostlivosťou zo strany systému je trestuhodná,“ hovorí nahnevane.

Je vidieť, že sa jej ťažko hľadajú slová. „Potrebovali by sme silnejšiu lekársku podporu, aby sme nerobili chyby a neocitli sa bez pomoci príliš neskoro. Týka sa to mnohých diagnóz. Je veľa pacientov, ktorí síce onkologické lieky dostali, ale bolo už neskoro a dnes už, bohužiaľ, nie sú medzi nami,“ dodáva.

Nina možno bude musieť založiť organizáciu, ktorá by spájala pacientov z celého Slovenska, pretože takto sú podľa jej slov neviditeľní a k liečbe sa nevedia dostať. Mnohí ju možno ani nestihnú. V kontakte je napríklad s Mariánom z Prešova, ktorý má rovnakú diagnózu.

Oslepol, odobrali mu nadobličky a za sebou má už tridsaťtri operácií. Naposledy absolvoval reoperáciu mozgu v Bratislave, kam ho prevážali až z Prešova a čakajú ho aj ďalšie operácie. Najbližšia bude v júli, pretože mu pribúdajú nálezy na mozgovom kmeni.

„Sme dôkazom, že výnimková liečba nefunguje a lieky sa k pacientom nedostávajú. O lieku vie rok, ale nikto mu ho nepodá, lebo sa mu nepodarilo vyzbierať peniaze tak, ako mne,“ nahnevane hovorí a zamýšľa sa, že ak by liek mal, tak by dnes nemusel „vyťažovať“ zdravotnícky systém a poisťovne. Nina priznáva, že rodina naňho tlačí, že musí bojovať, ale Marián už niekedy psychicky nevládze.

Prečítajte si tiež:

Nina dopila kávu a ponáhľa sa domov za dcérou. Na chvíľu sa však ešte zastaví a hovorí, že tak ako mnohí pacienti, aj ona je na hrane. Nechce prijať rolu obete, chce byť alarmujúcim, živým dôkazom tejto doby.

„Nosím si v sebe absolútny vzdor voči tomu, že by som mala byť obeťou. Odmietam ňou byť čo i len na sekundu. Chcem bojovať, ale to musí mať človek skrátka v sebe. Je úplne v poriadku a normálne, ak je niekto vyčerpaný a tú silu v sebe nemá. Presne na to tu predsa máme mať fungujúci štátny systém.“