Začalo sa to pokazenou zmrzlinou na Kramároch: Našim synom zostáva už len pár rokov, prežijeme ich naplno

Martin Kollár a Matej Škvarka
Zdroj: Branislav Wáclav/Aktuality.sk

Ako prvý im veril Dedo Vševed

Definitívny zlom priniesla pokazená zmrzlina. Počas jedného horúceho letného dňa, niekedy v roku 2020, mal Matej silné hnačky, vracal a k tomu mal vysoké teploty. „Pre rotavírusovú infekciu, ktorú pravdepodobne dostal práve zo zmrzliny, musel byť hospitalizovaný na infekčnom oddelení na bratislavských Kramároch,“ hovorí jeho otec a dodáva, že dlho mali pocit, že niečo s ich synom nie je v poriadku.

Lekári rovnako ako pri Paťkovi narazili na extrémne vysoké hodnoty pečeňových enzýmov, ktoré neklesli ani po diéte. Vystrašení rodičia preto syna opäť odviezli do nemocnice s podozrením na ochorenie pečene. Sonografické vyšetrenie brušnej dutiny však žiadne poškodenie pečene neukázalo.

Záhadu pomohol vyriešiť až privolaný skúsený docent. Ten dal Matejovi vyšetriť hladinu kreatínkinázy v krvi. Kým normálna hodnota tohto enzýmu je do zhruba tri, Matejovi namerali šokujúcich 606. Lekári chlapcovi odobrali krv na genetické testy a rodina čakala na výsledok.

Matej zavtipkuje, že lekára volajú Dedo Vševed, pretože bol prvý, ktorý im veril, že ich synovi niečo je. Len niekoľko dní pred Matejovými tretími narodeninami im zazvonil telefón. Volali z genetickej ambulancie. Testy potvrdili Duchennovu svalovú dystrofiu.

Prečítajte si tiež:

Medicína nemá odpoveď

Choroba chlapcom pred očami najbližších berie sval po svale a moderná medicína dodnes nemá žiadny liek. Rodinám tak nezostáva nič iné, ako sa s touto informáciou naučiť žiť.

Aj tu majú kamaráti odlišné prístupy: Kým Matej vyrovnane hovorí o tom, čo ich čaká a snaží sa aj do nesmierne ťažkej témy vniesť trochu humoru, Martin v sebe stále nosí vnútorný blok a priznáva, že psychicky nedokáže čeliť pohľadu na pacientov vo vyšších štádiách ochorenia. Tí sú totiž pripútaní na lôžko, nedokážu sa hýbať a dýchajú za nich prístroje.

Do tohto štádia sa pritom dostávajú ešte na prahu dospelosti a všetko si uvedomujú. Choroba ich oberá len o svaly, nie o schopnosť myslieť. Napriek odlišnej povahe dvoch mužov spája rovnaká zásada – odmietajú sa chytať falošných nádejí. Nečakajú zázraky a život prijali s tým, čo im priniesol.

Choroba spojila otcov aj synov

Choroba nespojila len rodičov, ale aj ich synov. Osemročný Matej a len o niekoľko mesiacov starší Patrik dnes navštevujú rovnakú školu pre deti s telesným znevýhodnením.

„Nedávno niečo vyvádzali na chodbe, Paťo spadol a Maťko išiel hneď po učiteľku. Pozná jeho diagnózu, tak jej na rovinu povedal: ‚Musíte tu naňho dávať pozor, aby nepadal. Lebo keď spadne a zlomí si nohu, už sa znova nepostaví.‘ Takto si už dnes navzájom pomáhajú,“ hovorí Martin.

Okrem školských povinností musia každý deň poctivo rehabilitovať a šetriť sa. Obaja už používajú vozík. Je pre neho hlavne spoločníkom, ktorý mu šetrí sily. Sval, ktorý sa raz poškodí, je totiž nenávratne preč. Vozík je pre nich aj vyslobodením, lebo vďaka nemu dokážu zrýchliť, čomu sa tešia.

Chlapci majú podľa rodičov všetko, čo by dieťa malo mať a žijú v podstate bežný život. Jediné, čo si musia odpustiť, sú klasické športové aktivity ako basketbal či futbal. Faktom však je, že rehabilitácie, lieky či pomôcky nedostanú od štátu automaticky. Pomáha im napríklad zbieranie dvoch percent, ktoré získavajú cez svoje organizácie Daruj kúsok zdravia a Patrik s DMD. Drvivá väčšina toho, čo potrebujú, je však o neúprosnom dožadovaní sa pomoci.

„Hnevá ma ten princíp. Väčšina rodičov sa po prvom odmietnutí stiahne a radšej tie peniaze zháňajú cez charity. Štát má od toho v konečnom dôsledku pokoj. Ale prečo by to tak malo byť? Keď má dieťa takú vážnu diagnózu, štát mu má poskytnúť liečbu so všetkým, čo k tomu patrí,“ myslí si Matej Škvarka. Niektoré veci však zatiaľ napriek snahe nedostali. Napríklad prístup k modernej medicíne. Matej ani Martin nečakajú na zázračné vyliečenie. Chcú iba viac času a to, aby deti so závažnou diagnózou nemuseli prosiť štát o liečbu.

Normálne detstvo

Čas by im mohol získať liek Duvyzat, ktorý minulý rok schválila Európska lieková agentúra. Tento liek spomaľuje rozpad svalov, potláča v nich zápal a znižuje ich degeneráciu. Duvyzat stojí zhruba tisíc eur na deň. Rodiny pritom nie sú naklonené tomu, aby kvôli lieku robili zbierku. Považujú to za krátkodobé riešenie. „Načo budeme jednorazovo zbierať peniaze pre jednu rodinu, keď sa systémovo nič neposunie?“ pýta sa Martin.

V rámci svojho presvedčenia, že ich deti majú nárok na kvalitnú liečbu z verejného zdravotného poistenia sa aj v tomto prípade snažia dostať k lieku oficiálnymi cestami.

Čakajú teda na kategorizáciu, držiteľ registrácie Duvyzatu (talianska firma Italfarmaco, pozn. redakcie) však podľa ministerstva zdravotníctva doposiaľ ani nepodal žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu kategorizovaných liekov a ministerstvo z vlastnej iniciatívy konať nemôže.

Či sa výrobca rozhodne vstúpiť aj na slovenský trh, nie je jasné. Nekategorizované lieky sa z verejného zdravotného poistenia neuhrádzajú. V takýchto prípadoch je tak najlepším riešením žiadosť o výnimku od poisťovne, no obaja chlapci dostali od poisťovne Dôvera zamietavé stanovisko.

Liek Duvyzat by dal rodinám nádej, že ich chlapci získajú z detstva o niečo viac. „Dal by nám viac času. Chceme, aby mali čo najdlhšie normálne detstvo. Chceme, aby boli ako-tak funkční do konca strednej školy. Aby si užili všetky tie základné veci, ktorými sme si prešli všetci – školu, prvú frajerku… Práca neskôr už aj tak nie je taká zaujímavá,“ konštatuje Matej.

Poisťovňa Dôvera potvrdzuje, že dostala dve žiadosti o výnimku na tento liek a ani jednu z nich neschválila.

„Hoci schvaľujeme 9 z 10 žiadostí o úhradu liekov na výnimku, v niektorých prípadoch pri posudzovaní žiadostí prichádzame k záveru, že žiadosť nie je možné schváliť. Pri posudzovaní postupujeme v zmysle zákona a zverejnených podmienok, ktoré majú byť splnené na schválenie liečby,“ uviedol k tomuto prípadu PR špecialista poisťovne Matej Štepiansky s tým, že po zaslaní novej žiadosti poisťovňa opätovne posudzuje možnosť úhrady nekategorizovaného lieku.

V štádiu kategorizácie je druhý liek, ktorý by chlapci potrebovali – Agamree s ročnou liečbou za okolo 18-tisíc eur. Procesy na úradoch však trvajú pridlho, priemerná dĺžka rozhodnutia o zaradení alebo nezaradení lieku do systému sa predĺžila na 23,5 mesiaca. V rýchlosti rozhodovania sme tak na chvoste Európskej únie. V prípade Agamree sa práve čaká na Štátny ústav na kontrolu liečiv, rozhodnúť by mal do konca septembra.

Matej Škvarka
Zdroj: Branislav Wáclav/Aktuality.sk

Kým rodiny čakajú, prichádzajú o drahocenný čas. Otcovia by potrebovali, aby boli pacientom na Slovensku dostupné oba lieky. Obávajú sa však, že nateraz budú musieť zostať pri liečbe, ktorá je na Slovensku dostupná už roky. Tá je síce oveľa lacnejšia, no výrazne zvyšuje riziko osteoporózy. Zlomeniny pritom znamenajú pre deti s Duchennovou svalovou dystrofiou obrovský problém s doživotnými následkami. Moderné lieky sú podľa lekárov účinnejšie, majú minimum nežiaducich účinkov a dokážu svalovú schopnosť udržať o celé roky dlhšie.

Štát však sľubuje, že zmena by mohla prísť aj s novou liekovou reformou, ktorá prešla v parlamente do druhého čítania. „Prináša práve lepšiu dostupnosť liečby pre pediatrických pacientov či jasné pravidlá pre schvaľovanie nových liekov,“ uvádza ministerstvo zdravotníctva v stanovisku pre Aktuality.sk.

Kedy však budú mať dvaja chlapci nárok na modernú liečbu, nevie nikto.

Riešenie neexistuje

Matej vďaka pacientskej organizácii Klub Belasý motýľ Duchenne Slovensko, ktorú založili štyria rodičia detí s DMD a on je jej predsedom, pozná mnoho rodín s podobným osudom, ako majú oni. Mnohí sa roky upínali na rôzne zázraky zo zahraničia.

„Existuje veľmi veľa rodín, ktoré v zúfalstve zobrali všetky úspory a išli napríklad za nejakým liečiteľom, mníchom alebo alternatívnym lekárom. V konečnom dôsledku sa u všetkých týchto rodín – a naozaj ich poznám veľa – nezmenilo vôbec nič. Jedine prišli o obrovské peniaze a o čas s deťmi, lebo namiesto toho, aby sa im venovali, hľadali riešenie, ktoré momentálne neexistuje,“ myslí si Matej.

On aj Martin zvolili inú cestu – overenej medicíny, rehabilitácii či kvalitne stráveného spoločného času. Matej sa dnes synovi venuje naplno a Martin tiež hľadá možnosti, ako by s ním mohol tráviť čo najviac času.

„Povedal by som to tak, že ich život síce trvá možno tridsať rokov a náš povedzme deväťdesiat, ale oni v tej rýchlosti prežijú za ten čas možno viac než my za celý náš dlhý život. A faktom je, že nikto nevie, ako dlho tu bude,“ premýšľa Matej. Obaja otcovia uznávajú, že by ich potešilo, keby v tejto časovej „núdzi“ boli oslobodení od zbytočnej byrokracie a zdĺhavého zabezpečovania vecí, ktoré existenčne potrebujú.

Prečítajte si tiež:

Prijať život taký, aký je

Prijať život taký, aký je, môže byť v niektorých chvíľach ťažšie než akýkoľvek vzdor osudu. Matej veľmi dobre vie, čo čaká jeho syna a celú rodinu. Stretáva sa s ľuďmi, ktorých deti sú už vo vyššom štádiu ochorenia, a na tieto stretnutia berie aj svojho syna.

„Nedávno sme boli na grilovačke a bol tam známy, ktorý má dve deti s Duchenneom, ale vo vyššom štádiu. Pohybujú sa na elektrickom vozíku. Obaja chlapci práve ležali, lebo jeden bol po ťažkej operácii a druhý s ním súcitil, tak ležal tiež. Matej sa ma pýtal, prečo ležia, prečo nechodia a či to čaká aj jeho. Sme k nemu otvorení. Vysvetľujeme mu, že časom bude potrebná aj maska, aby dokázal dýchať. Stále sa však držíme toho, že musíme mať nádej,“ hovorí Matej.

Tu sa opäť ukazuje kontrast medzi oboma otcami. Jeden sa pozerá budúcnosti priamo do očí, druhý žije viac v prítomnom okamihu a nad tým, čo bude, sa snaží nezamýšľať.

„My to máme presne naopak. Neviem si predstaviť, že by som dobrovoľne išiel na akciu, kde uvidím chlapcov v oveľa horšom stave,“ priznáva Martin, ktorý so synom o progrese ochorenia zatiaľ nehovorí. Pomáha mu myšlienka, že podstatný je len prítomný okamih.

„Moja manželka je v tomto skvelá. Pripomína mi, že nemám myslieť na to, čo bude o desať rokov. Samozrejme, musíme veľa vecí plánovať, aby sme zabezpečili pomôcky a bezbariérové prostredie. Ale čo sa týka bežného fungovania rodiny – prečo by sme mali žiť v neustálom strachu a riešiť veci dopredu? Radšej prežijem krásny prítomný deň,“ uzatvára.

Prečítajte si tiež: