Marek Mach vyzbieral 230-tisíc eur za pár hodín: Prečo mnohí pacienti zostávajú bez šance na modernú liečbu?

Zatiaľ čo pri známejších menách dokáže sila komunity vyzbierať desaťtisíce eur pomerne rýchlo, drvivá väčšina pacientov zostáva pre verejnosť neviditeľná.  

Mal len pätnásť, keď založil stránku Mladí proti fašizmu. Ochotne diskutuje s ľuďmi z opačného prúdu, vysvetľuje kontexty a od slov sa dostáva aj k činom – počas posledných parlamentných volieb napríklad organizoval vlak, ktorý zdarma priviezol slovenských voličov z Česka až k volebným urnám na Slovensku.

Mladý 25-ročný aktivista Marek Mach dnes však rieši úplne inú vec. Diagnostikovali mu Hodgkinov lymfóm štvrtého stupňa, teda zhubné onkologické ochorenie lymfatického systému. Informáciu o svojom ochorení zverejnil už minulý týždeň. Teraz mu priatelia založili zbierku na Donio, aby dostal tú najlepšiu súčasnú liečbu.

Hodgkinov lymfóm je spomedzi rakovín dobre liečiteľnou diagnózou, a to aj v najvyššom štvrtom štádiu. Medicína pri nej stále napreduje a dnes už existuje liečba, ktorá zanecháva len minimálne dôsledky – oproti súčasne schválenej liečbe je šetrnejšia, nespôsobuje neurologické ťažkosti, nepoškodzuje pľúca a zachováva aj možnosť mať deti. Slovenské zdravotné poisťovne ju však, tak ako mnoho iných moderných a šetrných liekov, nepreplácajú.

Keď zlyhajú štát aj poisťovne, prichádzajú na rad verejné zbierky. Podľa Dominika Tomeka z Asociácie na ochranu práv pacientov však tieto aktivity nie sú len prejavom zdravej solidarity, ale jasným svedectvom systémového kolapsu.

„Slovensku chýbajú funkčné mechanizmy, ako je rýchly dočasný prístup k inovatívnym liekom, spoločné vyjednávanie cien na úrovni Európskej únie a funkčný register zriedkavých ochorení,“ hovorí lekár.

Podľa lekára a odborníka na medicínsku etiku Jozefa Glasu ide pri rozhodovaní medzi uhradením nákladnej, no účinnej liečby konkrétneho človeka a investovaním tých istých prostriedkov do lacnejšej liečby či prevencie potrebnej pre mnohých ľudí (napríklad bežných antibiotík, očkovania, či liekov na zníženie cholesterolu) o klasický etický rozpor. Zdroje, ktoré má zdravotníctvo k dispozícii, sú totiž obmedzené.

„Táto dilema nemá takzvané ideálne riešenie. Vždy však má ísť o hľadanie čo najvyváženejšieho riešenia, najčastejšie vo forme kompromisu, ktoré sa čo najviac blíži spravodlivému rozdeleniu a prideleniu existujúcich zdrojov,“ hovorí profesor Glasa.

Zatiaľ čo tisíce chorých uviaznu v systéme bez pomoci a peniaze na záchranu života skladajú po eurách dlhé týždne či mesiace, v Marekovom prípade sa udial malý zázrak. Cieľovú sumu, takmer 50-tisíc eur na šesť cyklov účinnej liečby, vyzbieral doslova za pár hodín. Aktuálna suma napokon prekročila hranicu 209-tisíc eur. Prostriedky, ktoré nevyužije na svoju liečbu, posunie ďalším ľuďom, ktorí bojujú s vážnym ochorením.

„Veľmi by som si želal, aby sme raz žili v krajine, kde takéto zbierky nebudú potrebné. Kde sa ľudia dostanú k liečbe bez ohľadu na to, či ich niekto pozná alebo či majú peniaze. V krajine, kde sa k liečbe dostanú preto, lebo ju potrebujú,“ povedal vo videu na sociálnej sieti a sľúbil, že ak mu to zdravie dovolí, spraví všetko preto, aby takýchto zbierok bolo v budúcnosti čo najmenej.

Príbehov, kde sa rozhodovanie o šanci na život presúva zo špecializovaných ambulancií na sociálne siete či rôzne verejné zbierky, sú totiž na Slovensku stovky. Zatiaľ čo pri známejších menách dokáže sila komunity vyzbierať desaťtisíce eur pomerne rýchlo, drvivá väčšina pacientov zostáva pre verejnosť neviditeľná.

V dobe sociálnych sietí tak v niektorých prípadoch o prežití rozhoduje aj marketingový úspech. V medicínskej etike je známy princíp záchrany „rule of rescue“. Je to silná morálna potreba zachrániť konkrétneho, pomenovaného pacienta (napríklad choré dieťa známe z médií) bez ohľadu na cenu.

V ére, keď sa ľudia snažia pomáhať si rôznymi zbierkami, sa do popredia dostáva otázka spravodlivosti systému voči ľuďom, ktorí sú neviditeľní a napríklad si nedokážu založiť zbierku kvôli svojmu fyzickému alebo psychickému stavu.