Mala si udierať nožničkami do úst, preto ju škola neprijala. Ak sa o Emu nepostará mama, skončí v zariadení s 50-ročnými

Prvýkrát za desať rokov nemám žiadny plán B. Netuším, čo bude, hovorí Gabriela Čičmancová, mama 20-ročnej ženy, ktorú nemôže nechať samú bez dozoru doma.  

Ema opatrne vloží do mikrovlnky tanier s obedom, nastaví čas a stlačí štart. Sleduje, ako sa jedlo vo vnútri krúti. Keď sa ozve cinknutie, tanier opatrne vyberie a položí na stôl. Je to pre ňu pravdepodobne najobľúbenejšia časť dňa. Chvíľa, keď má pocit, že konečne niečo zvládla celkom sama.

Gabriela zatiaľ sedí na prednáške psychológie v škole a nervózne pozerá na telefón. Je čas obeda. Jej dvadsaťročná dcéra Ema si už asi prihriala jedlo, ktoré jej včera večer pripravila. Trénovali to dva týždne krok za krokom, aby to zvládla sama. Aj tak má strach, že sa niečo pokazí. Úzkosť ju sprevádza vlastne vždy, keď Emu necháva doma bez dozoru.

„Dokáže sa osprchovať, obliecť sa a naje sa. Sama si vlasy neumyje, nechty si neostrihá a nevie si navariť. Ale jedlo si už zvládne prihriať,“ pyšne hovorí Emina mama Gabriela Čičmancová, a pozrie sa na kopu papierov pred sebou.

Výsledkov vyšetrení, zdravotných záznamov a úradných rozhodnutí sa jej doma za tie roky nazbieralo naozaj veľa. Hoci podozrenie, že Ema sa nevyvíja ako jej rovesníci, mali už od škôlky, kompletnú diagnózu dostala až o deväť rokov neskôr.

Ema má znížený intelekt a prejavy autizmu. Svet dospelých je tak pre ňu bez pomoci príliš zložitý. Nastúpiť mala do praktickej školy, no tam ju nezobrali. Úrady Gabriele odkázali, že sa má o dcéru postarať sama.

V škôlke začala zaostávať

Ema hneď po narodení putovala do Detského kardiocentra so závažnou vrodenou srdcovou chybou. Prvú operáciu absolvovala ako šesťtýždňová a ďalšiu, keď mala pol roka. „Približne po roku sme si začali všímať, že nezvláda motorické veci tak, ako iné zdravé deti. Pripisovali sme to mnohým narkózam, ktoré podstúpila,“ spomína si Gabriela.

Do štátnej škôlky nastúpila Ema ako trojročná. V motorike bola stále o niečo pomalšia – nevedela si napríklad sama zapnúť zips na mikine, no vynašla sa. „Vždy si vedela zariadiť, aby jej niekto pomohol. Bola taká malá manažérka,“ spomína jej mama.

Keď mala Ema asi päť rokov, učiteľky rodičom naznačili, že jej vývin nie je úplne v poriadku. Pre opakujúce sa stereotypné pohyby, akými sú tlieskanie či nakláňanie sa s celým telom dopredu, vyslovila špeciálna pedagogička podozrenie na autizmus. Okrem srdcovej chyby však v tom čase Ema nemala diagnostikované žiadne iné ochorenie.

Začal sa ročný kolotoč vyšetrení, diagnostiky a terapií v špecializovanom centre. Ema podstúpila genetické testy hneď niekoľkokrát. Tie prvé totiž ukázali, že poškodenie srdca bola náhoda. Až pri druhých testoch, ktoré lekári posielali do Prahy, našli konkrétne genetické poškodenie. Išlo o duplicitu jedného génu.

„V lekárskej správe je popísané, že toto spôsobuje znížený intelekt a autistické prejavy. Samotný autizmus má však vylúčený,“ opisuje Gabriela. Autistické prejavy spočívajú v spomínaných stereotypných pohyboch, občasnom kývaní tela, no inak je Ema veľmi sociálna a nemá problém nadväzovať kontakt, čo sa s autizmom celkom vylučuje.

„Keby tu teraz s vami sedela, bez problémov by sa porozprávala,“ vysvetľuje.

4 fotky v galérii

Gabika Čičmancová

Zdroj: Branislav Wáclav/Aktuality.sk

Predtým si na Kramároch prešli snáď všetky oddelenia, aby lekári vylúčili detskú mozgovú obrnu, neurologické či metabolické ochorenia. Aj keď Gabriele na jednej strane odľahlo, že konečne vie, čo sa s jej dcérou deje, informácií o jej diagnózach mala žalostne málo.

Hľadanie novej cesty

Kým prvé roky základnej školy Ema zvládala dobre a s deťmi sa snažila udržať tempo, zlom nastal vo štvrtom ročníku. Ostatné deti vstupovali do puberty a Ema začínala byť z kolektívu vyčleňovaná. Spolužiaci ťažko tolerovali jej inakosť, pomalšie tempo a potrebu individuálneho prístupu. „Vyhodnotila som, že bude pre ňu jednoduchšie ísť do špeciálnej školy, teda do podpornejšieho prostredia, kde bude môcť zažívať aj úspech,“ hovorí Gabriela

Ema tam mala vytvorené lepšie podmienky. Gabika pomerne skoro začala hľadala možnosti, čo bude po skončení špeciálnej školy, ktorú deti mnohokrát končia neskôr, ako ich zdraví rovesníci. Chránené dielne neboli možnosťou, Ema mala totiž oslabenú motoriku a akékoľvek manuálne zručnosti, ako napríklad pečenie či vyrábanie predmetov, by boli pre ňu príliš náročné.

Gabriela zvažovala domovy sociálnych služieb, no zostala nepríjemne zaskočená. „V týchto domovoch bývajú 40- až 50-roční ľudia, často neverbálni, o ktorých sa už nemá kto postarať, lebo nemajú rodičov. Pre mladého človeka, ktorý má v rámci svojich možností stále šancu sa niečo naučiť a niekam sa posunúť, by to znamenalo nulovú stimuláciu,“ vysvetľuje.