Štátu chýba empatia k chorým. Deti s chorobami srdca sa často báli aj zasmiať (rozhovor)

Ak človek nie je empatický, nemôže sa venovať takej náročnej problematike, ako je zdravotníctvo, hovorí bývalá riaditeľka Nadácie Detského kardiocentra Mária Kadlečíková.  

K túžbe pomáhať ju priviedla aj smrť desaťročného syna jej priateľov. Hoci nie je kardiologička, takmer tridsať rokov bola súčasťou nadácie, ktorá chráni srdcia tých najzraniteľnejších. Nadácia Detského kardiocentra vznikla pri špičkovom špecializovanom pracovisku – dnešnom Detskom kardiocentre v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb v Bratislave.

Bývalá dlhoročná riaditeľka nadácie Mária Kadlečíková hovorí o tom, aké je to bojovať o životy najmenších pacientov v momentoch, keď systém zlyháva a časť jeho ťarchy musia prevziať neziskové organizácie. Za tri dekády sa stretla s veľkým ľudským utrpením, no bola aj pri zrode nespočetných úspechov. Tie však neboli výsledkom náhody, ale urputnej snahy ľudí, ktorí sa rozhodli meniť veci k lepšiemu.

V rozhovore s Máriou Kadlečíkovou sa dočítate:

• Ako deti vnímajú, keď sa dozvedia, že majú choré srdce a či sa boja smrti
• Prečo dnes už rodičia nestrážia deti s takýmito diagnózami tak úzkostlivo
• Čo najviac potrebujú rodiny detí v Detskom kardiocentre
• Prečo tvrdí, že stav zdravotníctva ide dolu vodou
• Čo ju naučila práca v Nadácii Detského kardiocentra
• Aké sny plní ľuďom jej nový projekt

Takmer 30 rokov ste pôsobili v Nadácii Detského kardiocentra. Dve dekády ako jeho riaditeľka. Keď o vašej práci hovoríte, je cítiť, že to pre vás bolo poslanie, nielen obyčajná práca. Čo presne vás k nej priviedlo?

Prišla som tam dobrovoľne, keď našim priateľom zomrel desaťročný syn. Vôbec nevedeli, že má choré srdce. Medzi tým, ako to zistili, a jeho úmrtím prešlo len pár mesiacov. Považovala som to za príšerne nespravodlivé.

Smútok a súcit s rodičmi ma niekam tlačili. Mala som veľa energie, ktorú som chcela v súvislosti s týmto príbehom niekam investovať. A tak som sa vybrala na jediné miesto, ktoré som považovala za vhodné – do Detského kardiocentra.

Viedol ho pán profesor Jozef Mašura. Prekvapilo ma, aký bol milý, pretože som pre neho bola úplne cudzia a nebola som zdravotníčka. Posadila som sa u neho v pracovni a povedala som mu: „Pán profesor, chcem pomáhať.“ Nechala som mu na seba kontakt a o pár mesiacov sme už spolupracovali.

Rozprávali ste sa vtedy aj o tom, čo sa stalo synovi vašich priateľov?

Áno, dokonca si otvoril knihu a ukázal mi rôzne diagnózy, vrátane diagnózy syna mojich priateľov. Vysvetlil mi, prečo sa nedal zachrániť. Bol veľmi empatický a v konečnom dôsledku som mala z toho stretnutia skvelý pocit.

Detské kardiocentrum vzniklo už v roku 1992 takpovediac na zelenej lúke. Prečo bolo dôležité, aby pri ňom vznikla aj nadácia?

Pán profesor Mašura prišiel z pobytu v Británii, kde videl, ako fungujú nadácie pri nemocniciach a ako veľmi dokážu pomôcť. Rok po založení Detského kardiocentra preto vznikla nadácia. Pán profesor tiež pochopil, že najviac informácií z modernej medicíny získajú v zahraničí, a tak klinika oslovila zahraničné pracoviská – predovšetkým v Bostone a neskôr vo Philadelphii, s ktorou spolupracujú dodnes. Pravidelne konzultujú pacientov. Stáva sa tiež to, že keď má kardiocentrum ťažký prípad, bez akýchkoľvek problémov priletí lekár z USA. Vlani takto priletel lekár aj deň pred koncom roka.

S čím ste pomáhali v začiatkoch?

Ešte pred vstupom do nadácie som začala pomáhať, najprv len s návštevami detí v nemocnici. Neskôr som začala oslovovať známe tváre z televíznej obrazovky, aby prišli tieto deti navštíviť a potešiť. Prišli ich rozosmiať aj Stano Radič či Jaro Filip, Katka Hasprová, neskôr aj ďalší ľudia z televíznych obrazoviek. Mnohí sa snažili urobiť radosť aj pacientom, ktorým už pomoci nebolo.

Čo pre deti v nemocnici znamenal takýto program?

Deti s chorým srdcom nemali úplne bežný život. Nechodili na ihriská a po uliciach ako ich rovesníci. V tom čase navyše nebolo bežné, aby mali deti v nemocnici na izbe televíziu, bolo to v roku 1997. Bolo pre ne vzácne, keď za nimi prišiel niekto známy.

Deti s kardiologickými diagnózami často brzdili rodičia aj lekári, lebo sa o ne báli. Nesmeli sa namáhať a mnohé z nich sa dokonca niekedy báli aj zasmiať. V živote, v ktorom očakávali bolesť, dostali vďaka takýmto návštevám aj radosť. Pre mnohé to znamenalo veľa – niektoré tam boli hospitalizované aj celé mesiace.

Pri organizovaní návštev však vaša práca zďaleka nekončila.

Neskôr sme začali rozmýšľať, ako by sme zlepšili podmienky pre rodičov, pretože spávali na stoličkách pri postieľkach detí, či v starých kreslách. Začala som zháňať peniaze na to, aby mali väčší komfort.