Párkrát sa potkla a začal boj o život. Ninka zomrela, no to, čo po nej zostalo, mení osudy iných rodín

Hnevala som sa na Boha a osud, no potom som pochopila, že v nič také veriť nemusím, hovorí Kristýna Chovancová, mama malej Niny, ktorej diagnostikovali neliečiteľný nádor mozgu.  

Izbou sa niesla vôňa smotanovej torty a tiché praskanie siedmich zapálených sviečok. Kristýna s tortou kráčala pomaly, akoby sa snažila ten moment zastaviť. Chcela si zapamätať každý detail sobotňajšieho popoludnia. Položila tortu pred svoju dcéru a usmiala sa. Nina sa zhlboka nadýchla a sfúkla všetky sviečky.

Sedela pritom v invalidnom vozíku, v ktorom trávila čoraz viac času. Celá rodina v obývačke tlieskala a sledovala ju, ako s nedočkavosťou rozbaľuje darčeky. Rodičia vedeli, že ich kúpili priveľa, ale bolo im to jedno. Nina sa smiala, pretože jej babička nakreslila obraz, kde bolo veľa psov a mačiek. So staršou sestrou Aničkou sa fotila.

„Bol to taký krásny deň, aj keď som vedela, že je jeden z posledných. Na smrť vlastnej dcéry sa pripraviť nedá,“ spomína Kristýna Chovancová, ktorá dnes spolu s manželom vedie Nadačný fond Nina. Ten je súčasťou medzinárodnej iniciatívy, ktorá investovala viac ako 15 miliónov dolárov do výskumu a klinických štúdií o nevyliečiteľnom ochorení DIPG.

Nina bola prvé dieťa v Česku, ktoré vycestovalo za experimentálnou liečbou do Francúzska. Tri týždne po tom, ako sfúkla sviečky, zomrela doma s najbližšími.

6 fotiek v galérii

Kristýna s manželom a dcérami

Zdroj: Kristýna Chovancová

Varovaním boli nočné mory

Martin Chovanec so svojou manželkou Kristýnou sa s nami spojil zo svojej pražskej ambulancie vo Fakultnej nemocnici Královské Vinohrady. „Prepáčte, nemám veľmi veľa času, čaká ma operácia, potom odídem,“ povie hneď po pozdrave prednosta ORL kliniky.

Pred dvomi rokmi manželia Chovancovci ešte netušili, že ich mladšia dcéra je chorá. „Neviem, či si v tej chvíli uvedomujete, akí ste šťastní. Z môjho dnešného pohľadu som vtedy šťastná bola a život bol jednoduchý, čo dnes už nie je,“ hovorí Kristýna a usmeje sa na manžela.

To, že má Nina na mozgu agresívny zhubný nádor, nemali ani ako zistiť. Neliečiteľný DIPG sa objavuje medzi štvrtým a siedmym rokom života a napreduje veľmi rýchlo. Nina do štrnástich dní od prvých príznakov prestala chodiť a rozprávať.

Zhruba dva mesiace pred diagnózou občas v noci vykríkla, mala nočné mory a budila sa celá spotená. Rodičom nikdy nepovedala, čo sa jej snívalo, asi si to ani nepamätala. Až neskôr sa dozvedeli od ostatných rodičov, že toto sú prvé varovné signály, že niečo nie je v poriadku. Postupne pribúdali ďalšie.

„Vonku párkrát zakopla, mala nové snehule. Pamätám si však, že sme sa na tom zasmiali a aj Nina sa čudovala, prečo zakopáva. Raz jej v reštaurácii zabehol vyprážaný syr a pred školskou besiedkou si išla ľahnúť, pretože bola unavená. Neboli to pre ňu typické veci, a mohli byť len obyčajné náhody,“ analyzuje spomienky Kristýna, keď sa jej pýtam, či si pred prepuknutím ochorenia všimla niečo netypické.

Všetko sa zmenilo na Prvý sviatok vianočný. Celá rodina pozerala v obývačke rozprávku. Nina nakláňala hlavu a rodičom sa zdalo, že televízor sleduje akosi zvláštne. Dnes to už nedokážu presne opísať, ale na jej pohľade bolo niečo iné. Dohodli sa, že hneď po sviatkoch ju pre istotu zoberú k pediatrovi.

O dva dni na to mal Martin nočnú službu v nemocnici. Ráno sa mu Nina nezdala, pretože začala škúliť a rozhodol sa, že ju objedná na očné vyšetrenie u nich v nemocnici. Keď prišiel do práce, zazvonil mu telefón. Volala mu Kristýna, že ich dcéra začala zakopávať. Rýchlo zháňala stráženie pre staršiu dcéru Aničku, aby mohla ísť s Ninou za manželom do práce na kontrolu zraku.

„Zistili sme, že príčina nie je v samotných očiach. Odporučili nám okamžité neurologické vyšetrenie v nemocnici Motol. U detí to môže byť aj cievna mozgová príhoda alebo zápal mozgových blán, čo sa môže prejavovať podobne,“ opisuje Kristýna s Martinom.

Pohľad na výsledky ma paralyzoval

Metrom tak cestovali do Motola na vyšetrenie na detskej neurológii, no zdalo sa, že Ninin stav sa každú hodinu zhoršuje. Kým prišli do nemocnice, chodila čoraz ťažšie. V Motole ju ihneď hospitalizovali a ešte v ten večer podstúpila CT vyšetrenie. Martin požiadal kolegu, aby ho vystriedal v službe a ponáhľal sa za nimi na opačný koniec Prahy.

Lekárka medzitým Kristýne oznámila, že nález je zlý a existuje podozrenie na nádorové ochorenie mozgového kmeňa. Martin nikdy nezabudne, ako sa prvýkrát pozrel na CT snímky, ktoré im ukázala neurologička. Videl neohraničený nádor v mozgovom kmeni. Hovorí, že ten pohľad ho paralyzoval. Rýchlo pochopil, na čo sa pozerá.

„Priamo som sa jej opýtal, či má podozrenie na DIPG a ona to potvrdila. Bolo jasné, že budeme potrebovať magnetickú rezonanciu, ktorá poskytne presnejší obraz,“ vysvetľuje Martin. Za jedným stolom sedeli s onkológom, neurológom a celým tímom podpornej starostlivosti.

Rodičov zaujímalo, či by bolo možné Ninu zapojiť do nejakej klinickej štúdie nových liečebných postupov, no lekári v Motole im povedali, že takúto možnosť v Česku nemajú. Z nemocnice ich na Silvestra pustili domov a ihneď im naplánovali biopsiu, ktorá mala diagnózu definitívne potvrdiť. Hoci Martin ako lekár dobre vedel, aké sú fakty, s Kristýnou sa modlili a verili, že sa tak napokon nepotvrdia.

S chorobou prežijú iba rok

Martin dnes o DIPG toho vie pomerne veľa. Hovorí, že ide o vzácne ochorenie, ktoré sprevádza ľudstvo od jeho existencie. Neoperovateľný nádor mozgového kmeňa sa dlho považoval za bežný glióm, ktorý mali dospelí ľudia, no v roku 2017 molekulárne výskumy ukázali, že vzniká a funguje úplne inak. Klasická liečba určená pre dospelých, ktorú dávali deťom, nikdy nezaberala.

Veľmi vecne hovorí, že deti na toto ochorenie zomierajú spravidla do 12 mesiacov. „Na druhej strane máme prípady, kedy deti na experimentálnu liečbu zareagovali výrazne lepšie, prežívajú dlhodobo alebo sú označované za vyliečené,“ hovorí Martin s tým, že cieľom je najmä zastaviť progres choroby.

6 fotiek v galérii

Dnes rodičia vedú Nadáciu Nina, ktorá pomáha iným rodinám s DIPG

Zdroj: Kristýna Chovancová

DIPG opisuje ako klbko nití s korálkami. DNA v našich bunkách je mimoriadne dlhá, preto musí byť precízne namotaná na špeciálne bielkovinové „korálky“ zvané históny. Pri vývoji a raste detského mozgu sa bunky delia obrovskou rýchlosťou. Pri každom delení musia presne skopírovať milióny písmen genetického kódu. Stačí, že sa „preklepne“ jediné písmenko v géne pre tento histón.

„Chyba vedie k ďalším mutáciam, ktoré vedú k vzniku zhubného nádoru v mozgovom kmeni. Ten riadi základné životné funkcie,“ opisuje Martin a dodáva, že ich Nina mala jednoducho smolu. Napriek tomu sa rodičov pýtam, či nehľadali vinníka, pretože je to pri veľkej bolesti prirodzené.