Prešovské autobusy oblepila plagátmi: Nechcem to robiť, je to jediná možnosť, ako môj syn bude chodiť

Raz by sme si chceli kúpiť auto, pretože keď Miško dostane záchvat v autobuse, neviem mu pomôcť, hovorí mama malého chlapca.  

Miško konečne zaspal. Podarilo sa mu to až o šiestej ráno, pretože ho veľmi boleli nohy. Jeho mama Simona sa zatiaľ pripravuje na rozhovor. Je nervózna, nie je jej príjemné hovoriť o tom, čo doma prežívajú, aký zostatok majú na účte a čo ich čaká. V posledných mesiacoch však robí mnoho vecí, ktoré si kedysi predstaviť nevedela. Nemá na výber.

„Robím to všetko kvôli nemu. Oblepila som prešovské autobusy plagátmi so zbierkou. Nepotrebujeme státisíce na liek, potrebujeme mu len zaplatiť rehabilitácie, aby mohol chodiť,“ hovorí potichu 32-ročná Simona Baranová. Nervózne si uhladí vlasy a pozrie na spiaceho syna. Sedemročný chlapec má sadrové dlahy od chodidiel až po stehná.

Len pár dní pred naším rozhovorom absolvoval náročnú operáciu skrátených Achillových šliach. Aby mohol spraviť svoj prvý samostatný krok, potrebuje ďalší zákrok na bedrovom kĺbe a najmä intenzívne cvičenia v súkromnom centre.

Ibaže Miškov bedrový kĺb zatiaľ nemá kto operovať a rodina tak čaká, kedy k operácii príde a či to bude na Slovensku. Rehabilitačnú starostlivosť, ktorú chlapec nevyhnutne potrebuje, poisťovňa neprepláca. „Rok nás bude stáť asi 15-tisíc eur. Ak tie rehabilitácie neabsolvuje, chodiť nebude. Želáme si len to, aby chodil, bol šťastný a radoval sa zo života,“ vysvetľuje.

Pre rodinu, v ktorej matka poberá opatrovateľský príspevok a otec pracuje v gastronómii, ide o závratnú sumu.

Sledovali sme, ako sa zrastajú jazvy na mozgu

Simona mala rizikové tehotenstvo, no skutočný problém prišiel v deň, keď lekári na monitore zaznamenali slabnúce ozvy srdca jej syna. „Dali ma na pásy a sledovali ma celý víkend. Ešte v sobotu mi dávali sladkosti, aby sa Miško v brušku rozhýbal. No to už nepomáhalo. Zvádzal svoj prvý boj o život,“ spomína.

Mala málo plodovej vody a Miško akútny nedostatok kyslíka. Práve vtedy došlo k masívnemu krvácaniu do mozgu. Lekári to však zistili až po pôrode, keď novorodenca museli oživovať. „Doteraz z toho mám traumu. Ležala som na jednotke intenzívnej starostlivosti, keď prišla lekárka a bez obalu mi povedala, že môj syn bojuje o život. Nevedela som, čo mám robiť, bola som zrútená. Žiadala som sestričky o telefón, aby som mohla zavolať domov,“ hovorí.

3 fotky v galérii

Simona Baranová

Zdroj: Robo Hakl/aktuality.sk

Keďže v prešovskej nemocnici pre Simonu nebola voľná izba, poslali ju domov. Miško bol v inkubátore a rodičia za ním každý deň dochádzali. Simona opisuje, že každého zazvonenia telefónu sa bála. Hlavou jej zakaždým prebleskla myšlienka, či jej lekári neoznámia to najhoršie.

Po mesiaci si syna napokon mohli odniesť domov. Aké následky krvácanie do mozgu zanechalo, však lekári vtedy odhadnúť nevedeli. Ukazuje sa to až po rokoch. „Chodili sme k neurológovi, ktorý sa o Miška stará doteraz. Sledovali sme, ako sa zrastajú jazvy po krvácaní do mozgu,“ opisuje Simona.

Dva roky som poriadne nespala

Spočiatku sa Miško vyvíjal takmer ako zdravé dieťa, hoci bol pod neustálym dohľadom odborníkov. Detskú mozgovú obrnu mu diagnostikovali až ako ročnému. „Poctivo sme cvičili Vojtovu metódu, no Miško sa nikam neposúval, nezačínal chodiť,“ vysvetľuje Simona a priznáva, že dodnes sa so synovou diagnózou nezmierila nielen ona, ale ani Miškov otec.

Keď mal syn päť rokov, pridala sa epilepsia. Dnes musí brať tri druhy liekov, pričom záchvat mu môže spustiť aj obyčajné ostré svetlo. Von tak počas leta chodia až podvečer, keď slnko zapadne. „Prvý záchvat však prišiel v noci počas choroby. Záchranku sme nevolali, nevedeli sme, o čo ide. Myslela som si, že mu je len nevoľno.“

Simona už predtým počula, že deti s obrnou bývajú náchylné na epilepsiu. Diagnózu napokon potvrdil aj neurológ. Nasadil liečbu, no záchvaty neustávali, prichádzali aj dvakrát denne. „Začne veľmi rýchlo žmúriť očkami a potom to príde. Musím hlavne zachovať pokoj, aby som ho ešte viac nerozrušila. Keď vidím, že je záchvat silnejší, podávam mu rektálne Diazepam, ktorý mu pomáha.“

Zachovať chladnú hlavu je však nesmierne náročné. V noci Simona takmer nespáva, pretože sa bojí, že sa na Miškov záchvat nezobudí. „Keď sa to stane v noci alebo ráno, som okamžite v pozore. Je to stresujúce, posledné dva roky som poriadne nespala,“ priznáva. Keď sú vonku v rehabilitačnom kočíku, ktorý dostali od úradu práce, Miško je otočený tvárou k nim, aby si rodičia okamžite všimli, že prichádza epileptický záchvat.