Synovu diagnózu tajila aj priateľom, nechcela, aby ju ľutovali. Dnes o nej hovorí verejne

Ochorenie, ktoré môže spôsobovať aj deformitu kostí, poruchy učenia či útlak dôležitých orgánov, má na Slovensku zhruba 1500 ľudí, diagnostikovaných je však len pár stoviek. Progresívne ochorenie sa vďaka pravidelnému sledovaniu dá ustrážiť. Vďaka častým kontrolám u odborných lekárov má väčšina pacientov šancu na stabilizovaný život.

Choroba môže pre mnohých pacientov predstavovať aj psychologický či estetický problém, najmä ak sa tumory začnú tvoriť na viditeľných častiach tela, na tvári či rukách. Hoci je väčšina nádorov spojených s touto diagnózou nezhubná, existuje určité riziko, že sa niektoré lézie transformujú na zhubné formy.

Denisa Hulin
Zdroj: Branislav Wáclav/Aktuality.sk

Kolobeh vyšetrení

Hulínovci dostali genetické potvrdenie diagnózy, už keď mal ich syn desať mesiacov. Ukázalo sa, že ani jeden z rodičov nie je prenášač a že ich syn je prvý v rodine, ktorý má toto ochorenie. Denisa priznáva, že synovo nevyliečiteľné ochorenie znášali ťažko. „Vyčítali sme si to, rozmýšľali sme, čo sme urobili zle. Neviem, či sa s niečím takým dá zmieriť.“

Po diagnostike sa začal kolobeh Simonových vyšetrení. Dvakrát do roka býva hospitalizovaný a podstupuje magnetickú rezonanciu. Navyše sa u neho objavili aj ťažkosti, ktoré nie sú pre jeho primárnu diagnózu úplne typické – celiakia a najmä hypoglykémia.

„Ráno sa nedokázal zobudiť, bol v podstate v bezvedomí. Opakovalo sa to viackrát, tak sme okrem bežných hospitalizácií absolvovali aj ďalšie vyšetrenia,“ hovorí Denisa. Nepotvrdilo sa žiadne metabolické ochorenie, ktoré by mohlo nízky cukor v krvi spôsobovať.

Dnes navštevujú zhruba desať ambulancií a najmä pre hypoglykémie nemohol nastúpiť do škôlky. „Pani učiteľka pri dvadsiatich deťoch nemôže sledovať, či všetko zjedol, aby sa fyzicky nevyčerpal. A kvôli celiakii má ďalšie obmedzenie pre školskú stravu,“ vysvetľuje.

Denisa si počas dlhých hospitalizácii začala uvedomovať, že do práce sa zrejme tak skoro nebude môcť vrátiť. Pobyty v nemocnici trvali aj mesiac a prichádzali nečakane, navyše mali plný kalendár ďalších vyšetrení. Nakoniec zostala na predĺženom rodičovskom.

Odchod z práce bol bolestivý, keďže mala vybudovanú vlastnú súkromnú škôlku. Starostlivosť o syna a podnikanie však bolo náročné skĺbiť, a tak škôlku zatvorila. „Hovorím si, že to tak asi malo byť. Bolo to náročné rozhodnutie, ale iná cesta nebola,“ hovorí mama päťročného chlapca.

Cítili sa osamotene

Simon potrebuje fyzioterapie a rehabilitácie. Pomáhajú mu aj hipoterapie či špeciálne plávanie, mesačne ich však vyjdú aj 400 eur. Keďže v rodine prišli o jeden príjem, financovať ich je náročné. Denisa si uvedomila, že ak synovi chcú dať všetko, čo potrebuje, sami to neutiahnu.

Založila preto občianske združenie a začala cezeň zbierať dve percentá. Práve vtedy bola situáciou donútená ísť s kožou na trh a priznať, že jej syn má závažné celoživotné ochorenie. „Niektorí kamaráti z toho boli v šoku,“ konštatuje.

Dnes už je podľa nej ochorenie zjavnejšie ako v minulosti. Hoci má Simon veselú povahu a je šikovný, oproti svojím rovesníkom veľmi zaostáva vo vzraste. „Simon má síce päť rokov, ale keď niekomu poviem jeho vek, tak na mňa pozerajú, či som sa nepomýlila. Vyzerá tak na dva a pol roka,“ hovorí.

Denisa sa však rozhodla ísť ešte ďalej a okrem občianskeho združenia založila aj pacientsku organizáciu. Vie totiž, že sa vo svojej životnej situácii cítila sama. Lekári im o ochorení veľa nepovedali, väčšinu informácií si našli sami na internete. Denisa sa snažila skontaktovať s inými rodičmi alebo pacientami s týmto ochorením, no ani to nebolo jednoduché. Nakoniec v nemocnici stretla matku s rovnako chorým dieťaťom.

„Cez lekárov pribúdali ďalší. Snažím sa vytvoriť komunitu. Chcem, aby ľudia vedeli, že tu sme a vieme im pomôcť.“

Pacientska organizácia je dnes pre ňu aj sebarealizáciou a dokáže v nej aplikovať aj veci, ktoré sa naučila pri svojom podnikaní.

Denisa Hulin
Zdroj: Branislav Wáclav/Aktuality.sk

Osveta aj medzi lekármi

Dúfa však, že aj svojou činnosťou pomôže svojmu synovi v tom, aby mal jednoduchšiu budúcnosť. „Inšpirovala som sa v zahraničí, kde je máj mesiacom povedomia o neurofibromatóze. Vrcholí to 17. mája, kedy budovy po celom svete svietia modro-zeleno. Tento rok sa prvýkrát zapojí aj Slovensko. Nazvali sme to „Modro-zelená nádej“.

Chcela by, aby sa vytvorila sieť lekárov, ktorí budú o tomto ochorení vedieť a pacienti sa na nich budú môcť obrátiť bez toho, aby museli zakaždým všetko vysvetľovať. Sama totiž narážala aj na to, že lekári ochorenie nepoznali, čo im ani nezazlieva. „Ochorení je veľa,” hovorí.

Dúfa, že sa podarí dosiahnuť aj to, aby sa preplácal liek, ktorý niektorí pacienti s neurofibromatózou potrebujú. „Zatiaľ sa preplácajú len deťom, dospelým nie. Robia sa aj výskumy v zahraničí, tak uvidíme, čo prinesie čas,“ hovorí.

Strach zostáva

Päťročný Simon svoju diagnózu zvláda dobre. Na hospitalizácie si zvykol a dokonca si dokázal nájsť veci, na ktoré sa teší vždy, keď ide do nemocnice, napríklad na výťahy a stláčanie tlačidiel. Bez obáv sa prihovára lekárom. Začína sa však pýtať predovšetkým na fliačky na svojej pokožke. „Snažím sa mu to vysvetliť detsky – že má takú ‚chorobku‘ a musíme chodiť na kontroly, či je zdravý a v poriadku.”

Simon miluje rampy a železničné priecestia. Vidí sa ako rušňovodič, má podľa jeho mamy obrovskú charizmu. „Keď niekam príde, hneď to viete,“ usmieva sa Denisa.

Priznáva však, že sa bojí. O zdravie syna, o to, ako sa choroba vyvinie. „Simon je krásny chlapec a bojím sa, že by ho tie nádory mohli nejako zohaviť. Keď si ochorenie vyhľadáte na internete, vidíte, aké rôzne formy má toto mať. Bojím sa, ako sa to bude vyvíjať,“ priznáva.

„Zatiaľ mu nehovorím, že niečo bude zlé. Má silnú povahu, zvláda to veľmi dobre,” uzatvára.