Mysleli si, že ich syn je iba blond. Dnes takmer nevidí a opaľovací krém mu zachraňuje život (rozhovor)
obchodnyregister
2026.05.15.
Prababička hovorila, že náš Matýsek nemôže byť albín, pretože nemá červené oči. Vysvetlila som jej, že je to úplne inak, hovorí Tereza Šulc, mama trojročného chlapčeka s albinizmom.
Tereza sedí v aute pred škôlkou a v ruke zviera fľaštičku s opaľovacím krémom. Doma ich má niekoľko a každé dva týždne dopĺňa zásoby. Pozrie sa na hodinky, na mobil a čaká, kým jej najmladší syn Matýsek zje desiatu.
Pre Terezu je to už každodenná rutina. Niekoľkokrát denne zaparkuje na ulici pred synovou škôlkou, počká na správu od učiteľky a Matýska, ktorý bude mať čoskoro dva roky, starostlivo natrie hrubou vrstvou opaľovacieho krému.
Dnes je poslednýkrát, čo takto sedí v zaparkovanom aute a čaká na správu od učiteľky, že môže ísť za synom. Matýsek má od dnešného rána v škôlke osobnú asistentku, ktorá bude dozerať na to, aké je vonku UV žiarenie a pravidelne ho krémovať. Pre Terezu a jej manžela je to vôbec prvýkrát, keď sa budú spoliehať aj na niekoho iného.
„Mysleli sme si, že máme len svetlé bábätko, ktorému vlásky časom stmavnú,“ hovorí mi, keď sa vracia zo škôlky a sadá si za volant. Nikto im vtedy nepovedal, že ich syn by mohol mať nejaké zdravotné problémy. Dozvedeli sa to až po niekoľkých mesiacoch.
Kým iné matky hľadajú v škôlkarských skrinkách stratené ponožky a na ihrisku zabudnuté hračkárske bagre, Tereza prepočítava minúty, ktoré jej syn strávil na priamom slnku. Z vrecka ešte rýchlo vyťahuje mobil a cez aplikáciu kontroluje, aký je dnes UV index.
„Je na úrovni 1 až 2, to je nízke riziko poškodenia zdravia slnečným žiarením,“ usmeje sa a vydýchne si. Zdá sa, že ju táto správa potešila.
Tereza zo synom Matýskom
Zdroj: Tereza Šulc
Matýskovej pokožke totiž chýba melanín, prirodzený štít, ktorý by ho chránil pred spálením. Aj keď by sa mohlo zdať, že by mal žiť v tieni, Tereza s manželom sa rozhodli, že mu namiesto štyroch stien ukážu celý svet. Albinizmus tak pre nich nie je diagnóza, ktorá by ich uväznila doma, ale cesta, na ktorej musia byť o pár krokov vpred pred každým slnečným lúčom.
V rozhovore s Terezou Šulc sa dozviete:
- ako Tereza s rodinou zistili, že Matýsek trpí albinizmom,
- aké opatrenia musia robiť, aby ho ochránila pred slnkom,
- prečo albíni nemajú červené oči,
- koľko opaľovacích krémov Matýsek spotrebuje,
- ako ho vnímajú iné deti.
Článok je súčasťou série Spovede, v ktorej prinášame príbehy rôznych ľudí s neľahkým osudom.
Hovoria, že z toho vyrastie
Počas prípravy na náš rozhovor som sa pýtala kolegov, čo vedia o albinizme. Väčšinou sa zhodli na tom, že albíni majú biele vlasy a v koži nedostatok pigmentu. Je to teda skôr otázka vizuálu. Priznám sa, že ja som to tiež takto vnímala.
Rozumiem vám, ja som to mala podobne, kým sa nám nenarodil Matýsek. Nemala som dôvod zisťovať si o albinizme niečo viac. Je to totiž veľmi vzácna dedičná porucha. V Európe sa týka približne jedného človeka z 20-tisíc. Väčšina z nás sa tak s albinizmom nestretne, pokiaľ ho nemá priamo v rodine.
Predtým ste poznali niekoho s albinizmom?
Nie, to vôbec. Ja som však tušila, že Matýsek by ho mohol mať. Hovorila som svoje podozrenie aj zvyšku rodiny, ktorá bola z toho prekvapená.
Ako to myslíte?
Prababička napríklad hovorila, že náš Matýsek nemôže byť albín, pretože nemá červené oči. Vysvetlila som jej, že ľudia nemajú červené oči, to majú zvieratá. Stáva sa, že ak je dúhovka úplne priehľadná, potom môžu presvitať cievy, čo vytvára červenkastý odtieň, ale oči červené nie sú. Matýsek má modré oči, tak ako väčšina albínov, pretože v modrej je najmenej pigmentu. Jeden člen rodiny to dokonca úplne odmieta prijať a tvrdí, že on bol ako dieťa rovnaký.
Čiernohnedý pigment, ktorý dáva farbu pokožke, vlasom či očiam, sa nazýva melanín. „Chráni nás pred UV žiarením a tiež zohráva zásadnú úlohu pri vývoji oka. Nedostatok melanínu zvyšuje riziko rakoviny kože a spôsobuje ťažké zrakové postihnutie,“ vysvetľuje organizácia Albína, ktorá združuje ľudí trpiacich albinizmom. Na túto vzácnu genetickú odchylku v súčasnosti neexistuje žiadny liek.
Zrejme ste sa za tie takmer tri roky stretli s viacerými mýtmi a ten o červených očiach nebude jediný.
Je ich mnoho. Matýsek má očné problémy, čo je pre albínov typické. No väčšina ľudí vám povie, že to vyrieši laserová operácia, čo je úplný nezmysel. My v Európe sme svetlé národy, takže sa stále stretávam s bagatelizovaním, že Matýsek vyzerá úplne normálne. Dodnes počúvam, že nám z toho vyrastie a „stmavne“. Podľa mňa si to ľudia začnú uvedomovať až neskôr, keď nastúpi do kolektívu a uvidia, že aj keď rastie, stále je „bledý“.
Albinizmus je geneticky podmienená porucha. Znamená to, že niekedy v rodinnej anamnéze vznikla v danom géne odchýlka.
Táto odchýlka sa hlavne celé generácie nemusí prejaviť. Štyri mesiace sme čakali na výsledky genetických testov a zistili sme, že ja aj manžel sme prenášačmi génu pre albinizmus. Pri našom treťom dieťati sa tieto gény spojili a ochorenie sa prejavilo. Viete, musí to byť z oboch strán a musia sa stretnúť dvaja nosiči.
Aká je vôbec šanca, že sa stretne pár, kde sú obaja nositeľmi tohto génu?
Je to približne jedna k tisícom. Ale ak sa už aj stretnú, tak pri každom tehotenstve je 25-percentná šanca, že sa ochorenie prejaví. My sme mali šťastie na genetike, že nám otestovali aj staršie deti. Zistili sme, že dcéra nie je prenášačkou, prostredný syn gén nesie po otcovi a najmladší Matýsek už má prejavený albinizmus. Máme teda doma všetky možné varianty.
Krehká slnečnica
Matýsek je vaše tretie dieťa. Prekvapilo vás, aký je svetlý, keď sa narodil?
Môj manžel bol ako dieťa tiež blonďavý, a keďže vieme, že deťom vlasy časom tmavnú na takú „špinavú blond“, neriešili sme, že je syn svetlý. Brali sme ho ako úplne zdravé bábätko a absolútne nám nenapadlo, že by niečo nebolo v poriadku.
Matýsek je tretie dieťa
Zdroj: Tereza Šulc
A čo na to lekári v pôrodnici?
Jedna mamička mi spomínala, že keď sa jej chlapček narodil predčasne, lekár si všimol, že je veľmi svetlý, a hneď navrhol genetické testy. U nás v pôrodnici Matýska volali, že je slnečnica a všetci sa na neho chodili pozerať. V pôrodnici, tak ako ostatným novorodencom, robili Matýskovi očné testy. Deti s albinizmom bývajú svetloplaché, čo by mal byť jasný signál, že niečo nie je v poriadku. Nám nič také nepovedali.
Keď sa spätne vrátite do obdobia, keď bol váš syn malý, nič iné ste si nevšimli?
Ako štvormesačný sa mi brutálne spálil, keď sme boli na rodinnej dovolenke na Kapverdoch, hoci bol v tieni a natretý. Máme ešte staršiu dcéru Tamarku a syna Maxa, ktorých som rovnako natiera a chránila pred slnkom, a oni sa nespálili.
Prečítajte si tiež:
Okrem toho spálenia vám nič neprišlo čudné?
Zdalo sa mi, že nevedel zafixovať pohľad na hračky. To bol aj dôvod, prečo som s ním išla pomerne skoro k očnému lekárovi. Navyše Tamarka a Maxík majú okuliare, takže sme s manželom chceli dať aj Matýska skontrolovať.
Pri albinizme nejde len o vzhľad. Zrak je veľkým problémom.
Pigment hrá zásadnú úlohu pri vývoji oka už v maternici. Bez neho sa totiž správne nevyvinie takzvaná foveálna jamka, miesto v centre sietnice, ktoré je kľúčové pre zaostrovanie. Keď táto jamka chýba, zrak ostáva rozostrený.
Čo ste sa dozvedeli u očného lekára?
Vychádzalo mu sedem dioptrií a astigmatizmus. Výsledky najprv jednoznačne nepreukázali albinizmus, len podozrenie. Hlavným znakom albinizmu je totiž zlý zrak, svetloplachosť a nystagmus (kmitanie očí, pozn. redakcie), ktorý Matýsek nemá.
Matýsek so súrodencami
Zdroj: Tereza Šulc
Aké vyšetrenia ste ešte museli absolvovať, aby ste sa dozvedeli finálnu diagnózu?
Diagnostika prebiehala aj na neurológii. V nemocnici v Motole skúmali Matýskove zrakové dráhy do mozgu. Ľudia s albinizmom ich majú prepojené inak než my, pretože im chýba pigment. Trvá dlhšie, kým sa signál z oka dostane do mozgu, no v realite to na reflexoch necítiť. Práve tento nález v správe napokon potvrdil jeho diagnózu.
Ako ste to vnímali?
Myslela som si, že albíni majú len biele vlasy a najprv som to bagatelizovala. Nevedela som, do akej miery bude syn zrakovo postihnutý. Potom som zistila, že bude v pásme slabozrakosti, že nebude môcť šoférovať a bude potrebovať asistenta v škôlke a neskôr aj v škole.
Znie to, že ste ju diagnózu nechceli prijať.
Hovorila som si, že sa ho to netýka, že on asistenta nebude potrebovať.
Vidí len na desať percent
Ako je teda Matýsek na tom zrakovo?
Po vyšetreniach nám povedali, že vidí len na 10 percent. Boli sme z toho pár týždňov smutní a vlastne nás to prekvapilo. Potom sme si uvedomili, že nevie, ako vidíme my ostatní. Okuliare mu síce pomôžu vidieť lepšie, ale nikdy nie úplne ostro.
Ako si neostrý zrak kompenzuje?
Niekto si povie, že len tak stojí a pozerá sa, ale ja viem, že si analyzuje priestor – schody, diaľku, diery alebo prekážky. Keď máte dieťa odmalička, vidíte, ako sa vyvíja a na čo si dáva pozor. Dodnes sú situácie, kedy sa v novom priestore bojí chodiť sám a zoberiem ho na ruky.
Doma na dedine to pozná, ale v Prahe, kde je veľa ľudí a rôzne vzory na dlažbe, sa priestoru bojí. V škôlke teraz riešime, že na prechádzkach v neznámom teréne prejde pár krokov a potom pôjde do kočíka. Otvorený neznámy priestor je pre neho výzva, takto sa bude cítiť bezpečnejšie.
Matýsek pozerá na obrazovku, kde má zväčšené obrázky
Zdroj: Tereza Šulc
Premýšľali ste, ako vlastne vidí?
Keďže sa tak narodil, nevie, aké je to vidieť inak. Funguje pomocou svojich mechanizmov a myslím si, že vekom sa to bude zdokonaľovať. Očný lekár mi to vysvetlil tak, že je to ako pozerať sa na starý, zrnitý televízor. Síce vidíte, že je na obrazovke postava, ale nedokážete prečítať emócie v tvári, ani rozoznať detaily.
Okrem kontroly zraku zrejme veľa času trávite aj na kožnom.
Chodíme pravidelne na kontroly, raz za pol roka až rok, aby sme predišli a minimalizovali riziko vzniku rakoviny kože. Keď bude Matýsek starší, aj kontroly budú častejšie. U ľudí s albinizmom sa sledujú hlavne melanómy. Ak sa im urobí znamienko, býva bezfarebné alebo ružové, takže sa dá ľahko zameniť s melanómom. Matýsek má zatiaľ jednu takéto ružové znamienko. Lekárka nás pochválila, že ho poctivo natierame a používame UV oblečenie.
Šťastie tiež je, že žijeme v pásme, kde sú miernejšie UV podmienky.
Napríklad v Afrike deti zomierajú na rakovinu kože už od desiatich rokov, pretože tam nie je taká osveta o ochrane a UV žiarenie je extrémne. Podľa správ OSN tam až 98-percent ľudí s albinizmom zomiera do 40. roku života. Ako hovoríte, u nás je situácia iná.
V subsaharskej Afrike, kde je vystavenie ultrafialovému (UV) žiareniu vysoké, sú riziká rakoviny kože u osôb s albinizmom častejšie. Ide zároveň o región s najvyšším výskytom albinizmu na svete a v niektorých krajinách postihuje viac ako jedného zo 4-tisíc ľudí.
Ani sneh ho neochráni
Dnes máte veľký deň, poslednýkrát ste boli Matýska natrieť opaľovacím krémom a náš rozhovor tak robíme pred škôlkou.
Zoznamovala som sa s asistentkou pedagóga a je to zvláštny pocit, dôverovať zrazu niekomu inému, že sa o neho postará rovnako zodpovedne. Vysvetľovala som jej, koľko krému by mala dať, a teda ho nie je málo. Škôlka robila pohovory, aby našli vhodnú asistentku, ktorá dostala niekoľkostranový manuál. Špeciálne pedagogické centrum nám vypracovalo aj odporúčania. Asistentka bude musieť dozerať na krémovanie, kontrolovať terén, ale aj pripravovať väčšie obrázky alebo pexeso, aby ich syn videl.
Ako vyzeral nástup do škôlky? Syna tam nemáte tak pod dohľadom ako doma.
Vysvetľovala som mu, že sa musí natierať krémom, aj keď je vonku sneh. Musí nosiť slnečné okuliare, pretože od snehu sa odráža UV žiarenie. Podobne je to aj s kameňmi, pieskom alebo v meste, kde je veľa sklenených budov. Vie tiež, že si musí vždy dať ochrannú čiapku. Nechcela som ho dať tak skoro do škôlky, ale starší syn Maxík už v škôlke končí a chcela som, aby Matýsek aspoň chvíľu s ním bol v triede a cítil sa istejšie.
Zdá sa, že Matýsek to, že si musí dávať pozor, berie už ako samozrejmosť.
Od diagnózy v deviatich mesiacoch sme ho k tomu viedli. Myslím si, že sám vnútorne cíti, že mu to pomáha. V lete si sám nasadzuje šiltovku s ochranou uší, pretože mu tieni na citlivé oči. Neviem si predstaviť, že by Tamarka a Maxík išli von a Matýsek by musel ostať doma. Ideme von ráno a potom až neskôr popoludní.
Tereza s rodinou neprestali cestovať, aj keď vedeli, čo Matýskovi je
Zdroj: Tereza Šulc
Nevzdali ste sa ani cestovania. Na čo všetko musíte myslieť?
Ak sme na výlete, riešim to za pochodu viac vrstvami krému a oblečenia. Chcem, aby skúsil všetko, hranice si časom nájde sám. Preto chodíme každý rok k moru. Je to síce pre nás s manželom stres, pretože ho stále natierame a strážime UV index, ale stojí to za to. Napríklad na pláži má svoj stan s bazénikom, ktorý ho chráni, a v ktorom sa hrá.
Ukazovali ste mi aplikáciu s UV indexom, teraz je nízky. Ktoré mesiace sú pre Matýska bezpečnejšie?
Vo februári a v marci mu stačí natrieť tvár, ruky a je to vonku v poriadku. Problém začína v apríli, keď začne UV žiarenie prudko stúpať. Málokto vie, že je vtedy najsilnejšie.
Prečítajte si tiež:
Čarovný prací prášok
Aké máte možnosti, ktoré by vám uľahčili každodennú starostlivosť o Matýska?
Určite je to UV oblečenie. Nemyslím tým len plavkovinu, ale existuje aj bežná bavlnená látka s ochranou. Sú to pekné veci, sú však pomerne drahé. Jedno tričko vyjde aj na 20 eur. Keď mu ho oblečiem, má ochranu SPF 50 a stačí, keď mu nakrémujem len ruky, tvár a uši. Nemusím ho tak každé dve hodiny celého premazávať, čo je veľká úľava.
Existuje dokonca aj špeciálny prací prášok, ktorý dodá bežnému oblečeniu UV ochranu. Vydrží to približne tri prania. Takže môže nosiť aj pekné tričká z bežných obchodov, len si musím strážiť, koľkokrát ich operiem.
To asi tiež nie je lacná záležitosť.
Nie je, a preto tým pracím prášok periem len Matýskové veci. Problém je však kvalitný opaľovací krém, ktorý stojí aj 20 eur. Cez leto Matýskovi vydrží maximálne dva týždne. Poisťovňa na to nič neprispieva, hoci ho potrebuje k životu. Svetová zdravotnícka organizácia však už zaradila opaľovací krém na zoznam liečiv, čo by mohol byť odrazový mostík k tomu, aby to poisťovne v budúcnosti pokrývali.
Svetová zdravotnícka organizácia v septembri minulého roka schválila zaradenie širokospektrálneho opaľovacieho krému do Zoznamu základných liekov (EML) a do Zoznamu základných liekov pre deti (EMLc).
„Prelomové rozhodnutie WHO zaradiť opaľovací krém medzi základné lieky predstavuje zásadnú zmenu pre státisíce ľudí s albinizmom, ktorí sú vystavení riziku smrteľnej rakoviny kože,“ uviedol Antoine Gliksohn, výkonný riaditeľ Globálnej aliancie pre albinizmus.
Citlivosť, ktorá pomáha
Mnoho rodičov detí so znevýhodnením má obavy, ako ich prijme kolektív alebo okolie.
Matýsek je extrovert, miluje kontakt s ľuďmi a je veľmi spoločenský. Som rada za jeho povahu, s jeho „hendikepom“ ju bude potrebovať.
Váš starší syn má šesť rokov a dcéra deväť. Vnímajú, že Matýsek je v niečom iný?
Nezaťažujeme ich tým príliš. Berú to prirodzene, sú viac empatickí a snažia sa mu pomáhať, napríklad ho viesť za ruku. Pýtajú sa, či sa aj oni musia toľko krémovať, ale vždy im poviem, že nemusia.
Mnoho ľudí vníma rôzne diagnózy ako ranu osudu, čo je úplne prirodzené. Vy však pôsobíte veľmi vyrovnane a Matýskov stav opisujete skôr s praktickým nadhľadom.
Mám dvojča, brata Ondráška, ktorý má detskú mozgovú obrnu, ktorá bolo spojená s predčasným pôrodom a komplikáciami. Je tak „zaseknutý“ vo svojich štyroch rokoch. S manželom si Ondráška berieme k nám cez leto a na Vianoce. Je to náročné, lebo je to dospelý chlap, ktorý takmer nechodí. Aj preto albinizmus neberiem ako tragédiu.
Takže to vám dáva ten nadhľad, ktorý na vás vidím?
Je to otrava ho stále natierať a dávať pozor, aby nespadol, ale verím, že bude mať prácu, rodinu a normálny život. Možno nebude šoférovať, ale ktovie, aké autá budú o pár rokov. Viete, moja mama to mala s Ondráškom veľmi ťažké, ale mala skvelého muža, môjho nevlastného otca, ktorý nás vychoval. Ondro je dnes v chránenom bývaní, kde má opatrovateľku a bohatý program.
Tereza s rodinou sa angažujú v združení Albína
Zdroj: Tereza Šulc
Pracujete aj v pacientskej organizácii Albína, ktorá je určená pre ľudí s albinizmom a ich rodiny. Koľko vás je?
Je nás málo, približne tridsať, ale sme veľmi súdržní. Som už vo fáze, kedy to najhoršie mám za sebou a som schopná pomáhať rodinám, ktoré sú na začiatku a pýtajú sa, či ich dieťa bude vôbec vidieť a aké detstvo ho čaká.
Ako vyzerá taký pobyt?
Raz-dvakrát do roka chodíme na takéto víkendové pobyty, aby sa deti spoznali a videli, že v tom nie sú samy. To je to najdôležitejšie. Máme tam odborníkov, zrakovú terapeutku či psychologičku. Máme tam dokonca aj jednu rodinu z Bratislavy s päťročným dievčatkom, alebo aj muža, ktorý má dnes ženu, deti a rodinu. Je veľmi dôležité vidieť, že byť „albínkom“ je vlastne úplne normálne.
Prečítajte si tiež: