Dcére klesá IQ. Kedy sa to zastaví, lekári nevedia. Na inakosť vôbec nie sme pripravení
obchodnyregister
2026.06.11.
Hannka má dnes trinásť rokov a po úspešnej operácii srdca zvádza ďalší dôležitý boj, s chýbajúcou inklúziou a slovenským systémom.
Katka mala vždy rada odborné knihy z lekárskeho prostredia. Fascinovalo ju ponárať sa do ľudských osudov prepletených s chladnými medicínskymi opismi vzácnych diagnóz. Raz si z mestskej knižnice odniesla staršiu knihu reportáži. Bola o deťoch, ktoré v päťdesiatych a šesťdesiatych rokoch podstúpili na vtedajšiu dobu riskantné operácie srdca a obličiek.
So zatajeným dychom čítala o takzvanej Fallotovej tetralógii, teda o štyroch anatomických chybách jedného srdca, ktoré sa vyvíjajú súčasne, a o tom, aký ťažký osud tieto rodiny v minulosti sprevádzal. V tej chvíli ešte netušila, že sa s touto diagnózou ešte stretne vo vlastnom živote.
„Keď lekárka na Kramároch povedala, že Hannka má Fallotovú tetralógiu, presne som vedela, čo jej je. Niesla som to veľmi ťažko, veľkou oporou mi bol Hannkin kardiológ,“ opisuje Katarína Feketeová moment, keď sa dozvedela, že jej vytúžená treťorodená dcéra je vážne chorá. V mysli sa jej okamžite začali premietať riadky z českej knihy.
Pamätala si z nich len to najtemnejšie že deti s takýmto srdcom sa málokedy dožili prvého roku. Bol však rok 2012, medicína pokročila a poškodené srdce lekári malej Hannke dokázali úspešne operovať. V tom čase však ešte nevedeli, že má aj poškodenú imunitu a vzácny syndróm, ktorý jej znižuje IQ.
„Keď som sa lekárov pýtala, kedy sa tento pokles IQ konečne zastaví, nevedeli mi dať jasnú odpoveď. Pravdepodobne až v puberte,“ hovorí Katarína.
Čítajte prémiový obsah a pomáhajte tam, kde to najviac treba. Z každého predplatného Aktuality.sk teraz venujeme časť sumy Nadácii Detského kardiocentra, aby sme spoločne zachraňovali malých bojovníkov.
Šance na normálny život mala mizivé
Celé Katkino tretie tehotenstvo bolo bezproblémové až do vyšetrenia tesne pred pôrodom, keď prvýkrát navštívila vybranú pôrodnicu. Lekár počas rutinného ultrazvuku na prvej poradni náhodne objavil štyri vrodené chyby srdca. Katarína tomu spočiatku neprikladala veľký význam, veď dovtedy bolo všetko v poriadku a jej gynekológ ju zakaždým ubezpečoval, že dieťatko prosperuje.
„Prišla som znova o týždeň na kontrolu, keďže už som mala pár dní pred termínom pôrodu. Pýtala som sa lekára, či to už zmizlo, keď ma minule tak vystrašil,“ rozpačito priznáva 47-ročná Katarína. Živo si pamätá lekárov pohľad a otázku, či to myslí vážne. Chyby len tak zmiznúť nemohli. Vtedy prvýkrát pochopila, že Hannku po narodení čakajú náročné operácie.
Fallotova tetralógia patrí medzi vrodené chyby srdca, pri ktorej kombinácia štyroch anatomických chýb narúša prirodzený krvný obeh a okysličovanie organizmu novorodenca. Navonok sa toto ochorenie u detí často prejavuje typickým modrastým sfarbením kože a pier, kvôli čomu ho v minulosti označovali ako „syndróm modrého dieťaťa“.
„Po pôrode sme boli v nemocnici asi päť dní a potom sme sa mali hlásiť na Kramároch,“ spomína si na prvé dni po pôrode. Tam absolvovala sériu vyšetrení a definitívne jej potvrdili Fallotovú tetralógiu. Prognózy lekárov boli nemilosrdné. Oznámili jej, že Hannka nikdy nebude chodiť do bežnej školy a jej šance na normálny život sú mizivé.
„Mala som chuť utiecť. Priala som si pre ňu len šťastnú budúcnosť a zrazu som sa pozerala na týždňové bábätko, ktoré bolo ťažko choré. Bála som sa, čo Hannku v tejto našej ‚podporujúcej‘ spoločnosti vlastne čaká.“
„A dnes sa tieto obavy, ktoré ste vtedy mali, naplnili?“ pýtam sa. Katka odpovedala takmer okamžite. Vidno, že nad tým nemusela premýšľať.
„Naplnili. Pre rodiča, ktorý má v tomto štáte takéto dieťa, je to extrémna záťaž. A naša rodina nie je na tom finančne a sociálne najhoršie. Štát sa o vás nepostará. Keby sme žili v inej krajine, tak to zvládneme, ale na Slovensku je to veľmi ťažké,“ priznáva rozčarovane z Hannkinej detskej izby. Začala sa teda starať sama.
Prečítajte si tiež:
Prihlásila sa na Univerzitu Komenského a vyštudovala odbor blízky špeciálnej pedagogike, aby presne vedela, čo má robiť, aby Hannka napredovala. S manželom pracujú viac, ako je bežné. Chcú vybudovať bezpečné zázemie a našetriť dostatok financií pre zvyšné tri deti. Práve tie sa raz, keď tu rodičia nebudú, zrejme o Hannku postarajú.
Balík ochorení
S Katkou sa v spomienkach opäť vraciame do obdobia, keď si dcérku priniesli z pôrodnice domov. Spolu s ňou si vzali aj pulzný oxymeter na meranie saturácie kyslíka v krvi. Žili v neustálom strachu z toho, že im začne „modrať“. Hannka sa totiž často dusila a lapala po dychu.
Každý deň ju vážili. Na to, aby mohla podstúpiť život zachraňujúcu operáciu, musela jej váha dosiahnuť aspoň šesť kilogramov. „Chodili sme oveľa častejšie na prehliadky k našej pediatričke. Žiadny klasický manuál na prežitie však ako rodič nedostanete, ste odkázaní len na strohé odporúčania od lekárov,“ opisuje Katka.
Hannka ako malá prekonala operácie srdca
Zdroj: Katarína Feketeová
Najväčšou prekážkou bol čas. Podmienkou zákroku totiž bolo, aby Hannka zostala aspoň šesť týždňov úplne zdravá. Takmer každý mesiac ju však kvôli zníženej imunite trápili vysoké horúčky, kašeľ a prechladnutia. Hannka sa na operáciu srdca tak napokon dostala, až keď mala vyše sedem mesiacov.
Počas jedinej, nesmierne náročnej operácie, jej urobili všetky štyri zákroky. Ešte v ten istý večer ju však operovali opäť. Keďže nemala vyvinutú pľúcnu tepnu, lekári jej ju museli vytvoriť a prispôsobiť na ňu kolaterálne cievy. „Tí lekári sú pre mňa bohovia. To, čo dokázali urobiť s takým malým telíčkom a srdiečkom, pred tým naozaj klobúk dole. Budem im za to vďačná do konca svojho života,“ usmieva sa Katarína.
Pooperačné hojenie však neprebiehalo ideálne. Hannka opäť ochorela a jej oslabené telo zasiahla sepsa, teda celková infekcia organizmu. Trvalo dva týždne, kým sa jej stav stabilizoval. Lekári sa vtedy rozhodli poslať dievčatko na genetické testy, pretože potrebovali prísť na to, čo všetko za Hannkiným krehkým zdravím stojí.
Výsledky ukázali, že trpí DiGeorgeovým syndrómom, teda vzácnym genetickým ochorením, ktoré so sebou nesie komplexný balík rôznych zdravotných komplikácií, pričom práve závažné poškodenie srdca je jedným z jeho hlavných prejavov. No nie jediným. „Najhoršie pre mňa bolo, že ma lekári neustále strašili mentálnou retardáciou. Začala som to teda riešiť v predškolskom veku,“ opisuje Katarína.
Klesajúce IQ a chýbajúce odpovede
Rodičia sa najskôr pokúsili začleniť Hannku do bežnej materskej školy, no po niekoľkých mesiacoch ju preložili do špeciálnej škôlky v Pezinku. „Tam s ňou krásne pracovali a úžasne ju pripravili na nástup do prvého ročníka bežnej základnej školy. V tom čase som jej dala zmerať inteligenčný kvocient a bol na celkom priemernej úrovni. Keď mala šesť až sedem rokov, mala 86 bodov,“ spomína Katka na obdobie plné nádeje.
Hoci bola Hannka často chorá, žila obyčajný život. Až do štvrtého ročníka na základnej škole bolo všetko v poriadku. Za svojimi spolužiakmi v ničom nezaostávala. S pomocou osobnej asistentky stíhala nielen vyučovanie, ale aj hru na flaute či tanečnú a popoludnia trávila na pravidelných doučovaniach z angličtiny a matematiky.
Prečítajte si tiež:
Zlom nastal v šiestom ročníku. Dievčenský svet sa začal meniť a Hannka zrazu spomedzi nich vyčnievala. Bola iná. „Je veľmi naivná, manipulovateľná, čistá a detská. Už skrátka nezapadala,“ vysvetľuje Katka.
Deti na druhom stupni ju postupne vytláčali na okraj kolektívu, občas sa jej posmievali a ona strácala chuť do školy chodiť. Nedokázala pochopiť, prečo sa k nej rovesníci správajú inak ako predtým. „Neviním tie deti. Vidím v tom zlyhanie štátu, spoločnosti a celého nášho systému. Deti v bežných školách totiž nie sú vôbec pripravované na inakosť, nevedia ju prijať,“ uzatvára Katarína trpkým, no vyrovnaným tónom.
DiGeorgeov syndróm znamená, že Hanke chýba časť 22. chromozómu. Genetická informácia chýba v každej jednej bunke tela. Vzniká vo väčšine prípadov ako úplne nová, náhodná genetická chyba pri vývoji vajíčka alebo spermie. Prejavy sú u každého pacienta iné, syndróm sa potvrdzuje genetickým vyšetrením krvi. V dospelosti môžu pacienti čeliť aj zvýšenému riziku psychiatrických ochorení, najmä schizofrénie či úzkostných porúch.
Manželia Feketeovci dali dcére inteligenčný kvocient premerať znova. Výsledok ich však zasiahol. Dnes, keď má Hannka trinásť rokov, sa jej hodnota ustálila na čísle šesťdesiatpäť. IQ jej tak s pribúdajúcim vekom klesá.
Návrat do bežnej školy je tak pre rodinu definitívne uzavretou kapitolou, hoci je Katka presvedčená, že jej dcéra má oveľa väčší potenciál. V špeciálnej škole je dnes šťastná.
Katka okrem toho roky na vlastnú päsť pátrala po príčine, prečo sa jej dcéra tak často dusí, najmä pri jedle. Hoci s ňou absolvovala nespočetné množstvo krčných vyšetrení, záhadu rozlúštili až omnoho neskôr. Hannka mala skrytý, malý vnútorný rázštep podnebia. K tomu sa pridali aj lieky na podporu oslabenej imunity. „Iné deti s týmto syndrómom preležia v nemocniciach celý svoj život. My to zvládame výrazne lepšie,“ hovorí.
Aj keď je jej dcéra chorá, Katka si priala ešte jedno, štvrté dieťa. Chcela, aby Hannka mala v živote o jedného blízkeho človeka a oporu naviac. Keď zistila, že je opäť tehotná, lekár, ku ktorému vtedy chodila, jej odporučil umelé prerušenie tehotenstva.
„Argumentoval tým, že už doma mám jedno ťažko choré dieťa a vo veku tridsaťsedem rokov predsa nie som najmladšia,“ spomína. Katarína ho však neposlúchla. Dnes hovorí, že ich najmladšia dcérka Nelka je pre celú rodinu slniečkom.
Katarína s najmladšou dcérou Nelkou
Zdroj: Katarína Feketeová
Žiadne výhody nemáme
„Keby sa tí, ktorí môžu urobiť zmeny, ľudia vo vláde, čo tvoria reformy len preto, aby ich robili, a nie aby reálne pomohli, keby sa aspoň trošku úprimne zaujímali o rodiny, ako sme my, vyzeralo by to úplne inak. U nás sa však za posledných tridsať rokov v tomto smere neurobilo takmer nič,“ kritizuje mama štyroch detí.
Rodičia sa Hannke snažia venovať každú voľnú chvíľu, no zladiť to s realitou bežného dňa je vyčerpávajúce, a veľakrát aj nereálne. „Mám normálne zamestnanie, pracujem v IT sektore, žiadne úľavy v práci nemám a doma štyri deti, z toho je jedna Hannka, s ktorou neustále chodíme na vyšetrenia,“ opisuje Katka.
Práve kvôli nekonečným lekárskym prehliadkam podala žiadosť o parkovací preukaz pre ťažko zdravotne postihnutých. Chcela ušetriť desiatky eur za parkovné, kým s dcérou dlhé hodiny čaká na bratislavských Kramároch. Žiadosť jej úrady zamietli. „Nemáme naň nárok, vraj máme málo postihnuté dieťa. V tomto štáte platí, že keď žiadate o pomoc alebo podporu, skrátka ju nedostanete,“ podotkne s trpkým úsmevom a pokrúti hlavou.
Prečítajte si tiež:
Podľa jej slov učitelia upozorňujú, že im plošne berú asistentov, dokonca aj v špeciálnej škole, kam Hannka chodí. V triede je osem detí s rôznymi diagnózami a len jedna asistentka, ktorá navyše dopoludnia musí odbiehať do vedľajšej triedy.
„Učitelia sú bezradní, nevedia, ako s týmito deťmi pracovať, majú minimum kurzov a školení. Kompetentným to očividne neprekáža a nikoho to nezaujíma. Radšej sa bude riešiť nová reforma, ktorá je pre mnohých v praxi likvidačná. No my, rodičia, musíme v tejto realite žiť každý jeden deň.“
Kočovná nemocnica, v ktorej je Hannka spokojná
Na druhej strane však s vďakou hovorí o svetlých bodoch, akým je pre nich Nadácia Detského kardiocentra. Tam je Hannka šťastná, pretože stráca pocit osamelosti. „Pozrite, tu sú fotky z kardiotábora. Bola tam už štyrikrát, je tam skrátka medzi svojimi,“ postaví sa Katka zo stoličky a podíde k stene, ktorú zdobia desiatky záberov usmiatej Hannky s kamarátmi.
„Keby som ju dala do bežného tábora medzi zdravé deti, tak by tam zažívala iba čistú šikanu. V tomto tábore takéto niečo vôbec nehrozí. Tým ľuďom, ktorí im tam robia program a všetko to manažujú, patrí naozaj veľká vďaka.“ Hoci tam Hannka spočiatku ísť nechcela, každé leto nedočkavo odpočítava dni, kedy odíde na desať dní za svojou partiou kamarátov.
Faktom je, že každé dieťa, ktoré prichádza do kardiotábora, si so sebou nesie odlišnú nálož skúseností. „Často prichádzajú s obavami, či zvládnu odlúčenie od rodiny, ktorá je pre nich absolútne bezpečným priestorom. Rodina je tá, ktorá o „kardiakovi“ vie najviac, vie čím si prešiel a čo žije. V tábore vidíme, že zrazu deti napredujú v samostatnosti a v túžbe vykonať veci samy za seba,“ opisuje sociálna terapeutka Detského kardiocentra Mária Bokorová.
Príprava takého tábora trvá niekoľko mesiacov. Okrem naplánovania aktív a programu, musia zabezpečiť medicínsko-technickú stránku, ktorú zastrešuje hlavný lekár. Ten musí mať prehľad o liekoch, ktoré deti berú, zbalený má defibrilátor, kyslíkovú bombu či invalidný vozík.
„Čo nám dokáže poriadne zamiešať karty, je počasie. Deti s ochoreniami srdca veľmi zle znášajú vysoké teploty a program musí byť prispôsobený aj tomu, aby trávili čas vonku, najmä ráno a dopoludnia, potom až neskôr popoludní,“ dodáva Bokorová a smeje sa, že sú vlastne takou kočovnou nemocnicou.
Takýto pobyt majú deti plne hradený. Financie však neposkytuje štát, ale darcovia, ktorí podporujú Nadáciu detského kardiocentra. „Spoliehame sa na chápajúcich a informovaných darcov, ktorí si uvedomujú jedinečný význam kardiotábora pre socializáciu detí s ochorením srdca. Chápu tiež, že rodiny sú často v zložitej sociálnej a finančnej situácii,“ vysvetľuje riaditeľ nadácie Juraj Stupka. Hovorí, že mnohí dobrovoľníci, ktorí dohliadajú v tábore na deti, sú práve bývalí účastníci kardiotábora.
Rodičia pristupujú k Hannke ako k zdravej, chodí tak na doučovania a aj krúžky.
Zdroj: Katarína Feketeová
Katka si opäť sadá na stoličku a hovorí ešte o zážitkoch z kardiotábora, keď sa pozerá na fotky. Hannka je dnes v škole, kde konečne našla svoje miesto. Prechádza si klasickou pubertou, rebeluje, hľadá samú seba a skúša, kam až môže zájsť. Doma ju okrem troch súrodencov zakaždým čaká aj jej obľúbená sučka dalmatínca Eli, ktorá počas celého nášho rozhovoru pokojne leží na Hannkinej posteli.
A o pár týždňov so zbalenou taškou pôjde autobus do kardiotábora a na stene jej tak opäť pribudnú ďalšie fotky s kamarátmi. Hoci Katka vie, že budúcnosť prinesie ďalšie výzvy, dnes sa už nepozerá na prognózy zosumarizované v starých knihách.
„Možno raz bude pracovať ako pomocná sila v kuchyni alebo pri zvieratkách. Veľmi si prajem, aby sa dokázala o seba postarať, keď tu raz nebudem, a aby bola pre spoločnosť užitočná,“ hovorí, keď sa lúčime. S jemným úsmevom na záver dodáva, že jej dcéra nepotrebuje, aby ju systém ľutoval. Potrebuje len spoločnosť, ktorá jej dovolí bezpečne dospieť a žiť dôstojný život.