Diagnóza dieťaťa zrúti rodičom celý svet. Kto im dokáže najlepšie pomôcť v momente, keď strácajú pevnú pôdu pod nohami?

Od prvotného šoku po nový zmysel života – aj tak môže vyzerať cesta rodičov dieťaťa so znevýhodnením.  

Narodenie dieťaťa so zdravotným znevýhodnením otočí život rodiny naruby. V momente šoku a informačnej priepasti však rodičia nemusia zostať sami. Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením funguje už desať rokov a buduje unikátnu sieť tzv. peer poradenstva – systému, v ktorom vyškolení rodičia odovzdávajú svoje cenné skúsenosti a silu novým rodinám.

Jednou z nich je aj Veronika, ukrajinská mama, ktorá v Bratislave našla nový zmysel života a dnes ako učiteľka a budúca poradkyňa pomáha ďalším.

Od šiestich mám k systémovým zmenám

Príbeh Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením sa začal písať v roku 2016. Na začiatku stálo šesť odhodlaných matiek detí s rôznym, aj viacnásobným znevýhodnením. Spájalo ich vedomie, že slovenský systém má obrovské diery, ktoré je potrebné zaplátať.

„Uvedomovali sme si, že v systéme je veľa dier, ktoré je potrebné riešiť, a chceli sme s tým pohnúť,“ spomína riaditeľka platformy Monika Fričová. S podporou odborníkov, ktorí ich uistili, že ich snaha má zmysel, založili občianske združenie. Dnes, po desiatich rokoch fungovania, sa organizácia môže pochváliť stabilným tímom a legislatívnymi úspechmi, ktoré reálne menia životy rodín na celom Slovensku.

Medzi najväčšie systémové víťazstvá patrí presadenie povinného financovania podporných opatrení pre deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami v školách – od materských až po stredné školy. Tento krok bude štát povinne garantovať od septembra 2026.

Platforma je dnes rešpektovaným partnerom ministerstiev a jej zástupcovia sedia v 28 pracovných skupinách, kde pracujú na dlhodobých reformách. Ich najväčšou devízou je však stále priame prepojenie s terénom a rodinami.

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením pomáha a organizuje rôzne webináre aj workshopy
Zdroj: Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením

Most cez priepasť neistoty a spájanie na základe dôvery

Keď si rodičia vypočujú diagnózu svojho dieťaťa, zasiahne ich obrovský šok. Podľa Moniky Fričovej sa im v tej chvíli zrúti celý svet a ocitnú sa pred hlbokou priepasťou neistoty a nedostatku informácií. Práve preto platforma vytvorila informačný portál, telefonickú poradňu (v slovenčine, ukrajinčine a angličtine) a najmä sieť peer poradcov.

Rodičia v sieti nefungujú náhodne. Platforma ich s novými rodinami prepája veľmi precízne a na základe jasných kritérií – buď geograficky (podľa miesta bydliska), alebo podľa konkrétneho typu znevýhodnenia, ktorým dieťa trpí. Zabezpečí sa tým, že si rodičia rozumejú do najmenších detailov.

„Ukazuje sa nám, že najkratšiu vzdialenosť k dôvernému vzťahu máme s niekým, kto si prešiel niečím podobným. Preto nám dáva obrovský zmysel, aby práve rodičia so skúsenosťou robili podporu iným rodičom, ktorí sú teraz na začiatku tejto cesty,“ vysvetľuje Fričová filozofiu tzv. „rovnocenného“ (peer) poradenstva.

V súčasnosti má organizácia 29 aktívnych poradcov a ďalších 14 je v procese prípravy. Aby bolo toto poradenstvo bezpečné pre obe strany, rodičia-poradcovia prechádzajú náročným, až 120-hodinovým odborným vzdelávaním. Učia sa v ňom pracovať s vlastnou krehkosťou, chránit si psychické hranice a včas rozpoznať situácie, ktoré už patria do rúk lekárov či psychológov.

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením
Zdroj: Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením

Nadácia VÚB ako partner ľudskosti

Vybudovať a dlhodobo udržať takýto komplexný vzdelávací systém by nebolo možné bez silných partnerov. Kľúčovým finančným a strategickým pilierom celého programu peer poradenstva je Nadácia VÚB.

Riaditeľka Monika Fričová zdôrazňuje, že podporu od Nadácie VÚB vnímajú ako zásadnú investíciu do budúcnosti celej spoločnosti. Finančné prostriedky idú priamo na vzdelávanie a supervíziu poradcov, čo slúži ako základný stavebný kameň úspechu celého projektu. Výsledok hovorí sám za seba: vďaka stabilnému zázemiu od nadácie dokáže sieť peer poradcov na Slovensku ročne bezpečne podporiť približne 1 200 rodín, ktorým pomáha postaviť sa opäť na nohy.

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením pomáha a organizuje rôzne webináre aj workshopy
Zdroj: Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením

Z asistentky učiteľa špeciálna pedagogička

Medzi budúcimi peer poradkyňami, ktoré aktuálne končia vzdelávací kurz, je aj mama Veronika. Pred tromi rokmi odišla z Ukrajiny pred vojnou spolu so svojím dnes už 19-ročným synom Vadimom, ktorý má zdravotné znevýhodnenie. Platformu rodín našla cez internetový inzerát, ktorý pozýval ukrajinské komunity na online stretnutia.

„Tam sa rozprávame o všetkých problémoch, ktoré máme, o svojich skúsenostiach, aké sme zažili, ako prešiel náš deň…,“ hovorí Veronika o začiatkoch, ktoré jej v novom prostredí pomohli prekonať izoláciu. Keď synovi kedysi diagnostikovali znevýhodnenie, zostala na to úplne sama, a to bez akejkoľvek psychologickej či logopedickej podpory. Aj to ju motivovalo zapojiť sa do kurzu. Chce, aby iné rodiny mali cestu o niečo ľahšiu.

Život v Bratislave si pochvaľuje najmä kvôli otvorenosti a pomoci Slovákov. Veronika úspešne zvládla štátnu jazykovú skúšku a zamestnala sa ako asistentka učiteľa. Od septembra sa navyše jej kariéra posúva – nastupuje ako kvalifikovaná učiteľka na špeciálnu školu pre deti so zdravotným znevýhodnením.

Vadim a svet dvoch optík

Pre Veroniku je Vadim stredobodom jej sveta, hoci jeho socializácia má svoje špecifiká. Tri roky navštevoval v Bratislave praktickú školu, kde si našiel priateľov a poznal každého po mene. Veroniku najviac tešilo, že syn začal dobre rozumieť slovenčine, keď sa s ním ľudia rozprávali. Vadim má však kvôli znevýhodneniu svoje sociálne limity – nedokáže fungovať v skupinách a zapájať sa do spoločných hier. Aj preto je dôležité, aby prostredie hľadalo cesty, ako ho prijať.

Zaujímavosťou je, že Veronika má doma dvoch synov – Vadima so znevýhodnením a mladšieho, zdravého syna. Táto situácia jej dala dar vidieť svet dvoma úplne odlišnými optikami: optikou bežného rodiča i rodiča s dieťaťom so špeciálnymi potrebami.

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením buduje unikátnu sieť tzv. peer poradenstva
Zdroj: Marek Orihel

Prijatie a pokoj ako základný kameň

Z pohľadu Veroniky je tou najťažšou fázou po zistení diagnózy samotné vnútorné prijatie situácie. Rodič si musí v sebe ozrejmiť, že predtým inak plánovaný život sa zrazu zmení. Pre zvládnutie tohto náročného osudu má pre ostatných rodičov jasnú radu: „Rodič vždy musí byť pokojný.“

Deti sú totiž podľa nej ako zrkadlo a okamžite vycítia strach, hnev či stres svojich najbližších. Hoci priznať si realitu môže trvať rok, dva či desať rokov, dôležité je nehľadať vinu, ale vybudovať okolo seba podporný tím – psychológa, lekárov a spomínaných peer poradcov.

Hoci život s Vadimom prináša obety, Veronika v ňom našla aj silné pozitíva. Vďaka synovi vyštudovala psychológiu a logopédiu, začala s ním intenzívne cestovať a na svet sa pozerá úplne inými očami. „S Vadimom sa zmenilo veľmi veľa, už nie som bežný človek,“ uzatvára s úsmevom žena, ktorá je pripravená odovzdávať svoju nadobudnutú silu ďalším rodinám.

Pozrite si aj naše video, ktoré vzniklo v spolupráci s VÚB bankou.

Prečítajte si tiež: