Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem: Prišla by som o energiu na celý deň. Zázračný liek už nečakám

Pre mňa je odpoveďou na všetko žiť tu a teraz. Nemusím riešiť, čo sa bude diať. Zoradila som si životné hodnoty a dokážem žiť najlepšie, ako viem, s tým, čo mám, hovorí žena so svalovou dystrofiou Petra Banášová.  

Je ráno a Petra hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým jedným pohybom, pretože ju stojí cennú energiu. O svojej svalovej dystrofii sa jej hovorí čoraz ťažšie, najmä preto, že je každým dňom reálnejšia.

„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová, keď sa jej pýtame, ako sa má. Pred pár rokmi si pritom splnila sen a absolvovala baristický kurz. S obrovským zápalom spoznávala odrody kávy, pripravovala ich a ochutnávala. Dnes je všetko inak.

Petrin príbeh mapujeme už tri roky. Kým predtým mala zoznam vecí, ktoré chcela stihnúť a zažiť, dnes ho už nemá, pretože sa nechce hnať za zážitkami. To podstatné si splnila.

„Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči, aj to sa už stalo,“ usmieva sa Petra Banášová v kuchyni.

Keď doma prvýkrát spadla, celá rodina musela odísť do vedľajšej miestnosti. Nechcela, aby jej pomáhali, chcela sa postaviť úplne sama. Keď sa jej to stalo na verejnosti, zažívala panické ataky. Dnes na sociálnych sieťach ukazuje, ako vyzerá život s ochorením, ktoré jej postupne berie kontrolu nad telom a časom napadne aj srdce a pľúca.

„Vždy som si všetko hradila sama, nechcela som ľudí prosiť o peniaze. Dnes som v stave, že potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať,“ vysvetľuje Petra, čo sa od nášho posledného rozhovoru zmenilo a prečo sa rozhodla založiť zbierku, ktorej sa roky bránila.

V rozhovore s Petrou Banášovou sa dozviete:

• ako sa zmenil jej postoj k svalovej dystrofii počas rokov;
• ako vyzerajú jej bežné dni, keď musí s ochorením fungovať;
• prečo potrebuje príspevok na auto a nový motor na invalidný vozík;
• čo je pre ňu dnes najnáročnejšie a čo jej hovoria lekári.

Prvýkrát sme sa rozprávali pred tromi rokmi. Hovorili ste, že je pre vás veľmi ťažké pozerať sa na videá spred pár rokov, na to, čo ste zvládali, no dnes to už nedokážete. Vaše ochorenie je progresívne, takže od nášho posledného rozhovoru opäť postúpilo. Ako to vnímate dnes?

Dnes som už veľmi pomalá. Viem sa na tom aj zasmiať, povedať si, že to je sranda, ale pravda je, že som z toho frustrovaná. Ak mi je zima na nohy, nedokážem si ísť ani po ponožky, trvá to hrozne dlho. Keď sa dnes pozerám na tie staré videá, je to pre mňa ťažké. Nie je to len o tom, či mi to je ľúto. Skôr túžim po tom, aby sa postup môjho ochorenia zastavil. Ale tak to nefunguje.

A stále viac sa mi zdá zvláštne, že niekto sa môže hýbať a nerobí to. Ja dokážem prejsť tak tritisíc krokov a som za to vďačná. Ale viem, že sú zdraví ľudia, ktorí prejdú len 400. A priznám sa, že ma to hnevá, lebo mnoho chorých by sa veľmi chcelo hýbať a nemôže. Keď vidia, že tí zdraví ľudia môžu a nerobia to, tak je to na facku.

Vy si však musíte dávať veľký pozor na to, aby ste sa nepreťažovali. Ako to vyzerá v praxi?

Keď je dobrý deň, som len pomalá a unavená. Všetko ide tak ťažko, ale v rámci mojej koordinácie pohybu je to pre mňa normálne. No a keď som vyčerpaná, je to pocit, akoby som dlhodobo mala svalovicu na celom tele.

Každý deň je pre mňa dôležitý manažment energie a nepreťažovanie svalstva. Niekedy sú to drobnosti – napríklad keď robím kávu, partnerka mi všetko pripraví a ja ju len zalejem. Inokedy potrebujem pomôcť vybrať napríklad taniere z horných políc, lebo nemôžem zdvíhať ruky nad hlavu.

7 fotiek v galérii

Petra dnes potrebuje vyzbierať peniaze na nový invalidný vozík a auto, ktoré jej umožní čo najviac samostatné fungovanie a zároveň prepravu vozíka, pohonu, batožiny.

Zdroj: Petra Banášová

Ako sa na to dá zvyknúť, že nad každým pohybom treba premýšľať?

Niekedy je to ťažké. Chcem spraviť radosť partnerke, ale mám už slabé ruky a je pre mňa ťažké robiť základné veci, napríklad umývať riad. Sem-tam síce umyjem nejaký hrniec, ale musím veľmi manažovať svoju energiu. V podstate musím neustále riešiť, či spravím nejaký úkon. A keď ho spravím, čo sa stane a koľko energie mi to zoberie.

Vaša partnerka Nina je zároveň vašou asistentkou. Máte dnes nejaké rozloženie úloh v domácnosti?

Práve to je náročné. Vidím, že moja partnerka robí 95 percent vecí okolo domácnosti. Vysáva, varí, venčí psíky. Mám pocit, že pre ňu je to v pohode, len ja to vnímam trošku inak, lebo by som jej chcela pomôcť, ale nemôžem. A keď jej pomôžem a idem nad limity, sval sa nemusí dostatočne rýchlo zregenerovať.

Keď sa dystrofický sval po aktivite nezregeneruje, vyvstáva otázka: „Pomôžem jej, aj keď viem, že sa mi ten sval nemusí zregenerovať a môžem oň navždy prísť, alebo to jednoducho prežijem, budem sa cítiť ‚blbo‘?“ Takže sa učím, že niekedy veci musím nechať na ňu, aj keď by som veľmi chcela pomôcť.

Hovoríte, že preťažením si ničíte svaly, ktoré sa vám nedokážu obnovovať. Je dystrofia bolestivé ochorenie?