Ľudia mi závidia chorobu, ja si nechcem v 30 rokoch vyberať truhlu. Potrebujem vychovať dcéru

Mesiace som čakala na operáciu, musela som si nájsť niekoho, kto sa odváži operovať mi mozog, hovorí mama malej Sáry.  

V byte vo Svite sedí na gauči tridsaťročná Karolína Marušincová. Len pár minút pred naším rozhovorom sa jej podarilo uspať ročnú dcérku. To, že má zdravotné ťažkosti, Karolína neskrýva. Na ľavej strane hlavy jej zostala výrazná jazva po náročnej operácii mozgu, počas ktorej bola pri vedomí. Pravú ruku má nehybne položenú na kolenách, prsty nedokáže úplne vystrieť a pri rozprávaní sa občas musí na moment odmlčať, aby našla to správne slovo.

Pred pár mesiacmi pritom nevedela rozprávať vôbec a musela sa to učiť nanovo.

„Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: ‚Bude dobre.‘ Bolo to jediné, čo som vtedy dokázala zo seba dostať, a riadim sa tým dodnes,“ usmieva sa na nás.

Jej čas je neskutočne drahý, a to doslova. Nádej na ďalší život si totiž musí zaplatiť sama – čerpá pritom z rodinných úspor, zbierky či benefičných akcií, ktoré pre ňu organizujú jej priatelia a známi. Jej rodičia už zvažovali aj predaj bytu, aby si mala za čo kúpiť ďalšie balenie liekov. Karolínin lekár práve podáva žiadosť o výnimku a Karolína dúfa, že sa tým jej situácia zlepší. Od 1. novembra už platí časť liekovej novely, ktorá by mala prístup k moderným liekom zjednodušiť, väčšina však vstúpi do platnosti od 1. januára.

„Nebudem sa opúšťať a plakať. Zažila som už aj situáciu, keď mi lekári povedali, že mám pár týždňov života. Vtedy som prevracala celú cestu z nemocnice v Bratislave až domov. Stále som však tu,“ hovorí Karolína, ktorej pred desiatimi rokmi diagnostikovali astrocytom. Bojuje s ním s prestávkou dodnes a po zákroku jej okolo neho vzniklo aj šesť takzvaných satelitov. „Chcem žiť,“ začína nám Karolína rozprávať svoj príbeh.

V kuchyni otvára skrinku a chvíľu v nej niečo hľadá. V ruke napokon drží nenápadnú bielu nádobku s modrým nápisom. Keď si sadne naspäť na gauč a na stolík vysype oválne tabletky, pred nami sa doslova rozkotúľajú tisíce eur.

„Denne prehltnem rovných 500 eur. Som už v treťom cykle. Dúfam, že táto cielená liečba zaberá,v decembri ma čaká kontrolná magnetická rezonancia,“ v rýchlosti nám vysvetľuje, na čo sa práve pozeráme.

Rodina už obetovala takmer všetko. Prvé tri mesiace liečby, teda celkovo 45 000 eur, zaplatili z vlastných celoživotných úspor. Aby mohla Karolína v liečbe pokračovať, museli požiadať o pomoc verejnosť. Vďaka zbierke a transparentnému účtu sa podarilo vyzbierať peniaze na ďalšieho pol roka.

„Dokonca mi blízky človek povedal, načo pre mňa ľudia robia zbierky, veď ja si za to môžem kúpiť hocičo. Všetko pre seba aj pre dcéru mám z druhej ruky. Nemáme poriadne ani na plienky, ktoré stoja 30 eur, alebo na umelé mlieko, keďže dojčiť som nemohla,“ opisuje, čomu čelí.

Takmer každé euro tak ide na nenápadnú bielu nádobku s liekmi, ktoré jej dnes dávajú nádej. Držiteľ registrácie lieku pritom požiadal o zaradenie lieku do zoznamu kategorizovaných liekov už koncom februára.

„V súčasnosti sa žiadosť nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO). Po zverejnení hodnotenia bude proces kategorizácie pokračovať ďalšími krokmi vrátane rokovaní o podmienkach úhrady lieku,“ uviedlo ministerstvo. V tejto fáze podľa nich nie je možné určiť konkrétny termín, kedy by mohol byť liek zaradený do systému úhrad a za akých podmienok. O ďalšom postupe a prípadnom zaradení lieku rozhodne výsledok hodnotenia a následných rokovaní.