Našu Ruby môže zachrániť veda, úradníci to zamietli. Bez lieku sa nedožije dvoch rokov. A štát? Tomu je to jedno, hovoria rodičia
obchodnyregister
2026.07.17.
Je šialené, keď na záchrane nevinného dieťaťa záleží iba dvom ľuďom a úradom je to jedno, hovorí Zuzana Sálusová, mama malej Ruby, ktorá trpí spinálnou svalovou atrofiou. Ak im štát nepomôže, drahý liek si budú musieť zaplatiť sami.
V obývačke na treťom poschodí na okraji Piešťan je na zemi rozložená farebná podložka plná hračiek. Ružové prasiatko, ktoré hovorí po poľsky, lopty, detské knižky, plyšové zvieratá a hrkálky. V strede podložky leží osemmesačné hnedovlasé dievčatko.
Keď sa jej prihovoríme, uprie na nás zvedavý pohľad. Vzápätí sa široko usmeje a s obrovským úsilím sa pokúsi otočiť na bruško. Podarí sa jej to, no telíčko ju poslúchne len na krátky moment. Unavenú hlavičku opäť položí na podložku. Malá Ruby pôsobí na prvý pohľad ako každé iné bábätko, možno len o niečo pokojnejšie. Zdanie však klame.
Ruby a jej mama Zuzana sú v Piešťanoch len na návšteve. V rýchlosti nám ukážu prenajatý byt, kam sa z rodného Ružomberka pravidelne sťahujú na dni, keď Ruby čaká rehabilitácia. V kuchyni síce stojí detská stolička, no ak sa nič nezmení, dievčatko si do nej nikdy nesadne. Za hračkami sa nenatiahne. Nevyskúša si štvornožkovanie a nečaká ju ani fáza, v ktorej by sa rukami zaprela o kraj gauča, aby sa prvýkrát postavila na vlastné nohy.
„Ak Ruby dostane liek, bude normálne rásť. Jedného dňa by mohla pracovať a platiť dane tomuto štátu. Bez lieku,ktorý nám poisťovňa zamietla, však neprežije,“ hovorí Zuzana Sálusová, ktorej dcéra trpí spinálnou svalovou atrofiou. Ide o zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje nervové bunky v mieche.
Spinálna muskulárna atrofia 1. typu (SMA1) je závažné, zriedkavé genetické ochorenie, ktorá postihuje nervové bunky v mieche. Tie ovládajú vedomé pohyby svalov.
„Dieťaťu postupne ochabujú všetky svaly a väčšinou prestane byť schopné aj samostatne dýchať. Prognóza je veľmi zlá a bez liečby až 95% detí zomrie do druhého roku života na respiračné zlyhávanie,“ vysvetľuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.
Drahý život a cena za súkromie
Ešte pred rozhovorom chceme Zuzanu odfotiť s jej dcérou. Na mame je však hneď vidieť, že sa pred objektívom necíti úplne komfortne. Sama priznáva, že s manželom nikdy nechceli príbeh ich dcéry medializovať. Vždy žili bez sociálnych sietí a svoje životy verejne nezdieľali. Dnes už nemajú na výber.
Ak chcú pre Ruby získať drahý liek Zolgensma, ktorý im zdravotná poisťovňa odmietla schváliť, musia odložiť súkromie bokom a začať zbierať peniaze. Aj za cenu toho, že detaily o zdraví ich dcéry a finančnej situácii rodiny bude zrazu poznať celé Slovensko.
Manželia Sálusovci sa nikdy nemali zle. Obaja vyštudovali vysokú školu, majú dobrú prácu a darilo sa im. Peter dokonca získal prestížnu Cenu za architektúru CE.ZA.AR, keď spolupracoval na výstavbe domčeka na strome, ktorý stojí vo Svätom Jure.
Zuzane a Petrovi sa tak podarilo vybudovať dobrý život. Na liečbu dcéry sú však sami prikrátki.
„Keď som prvýkrát v nemocnici počula tú sumu, vlastne som sa potešila, že to nie sú dva milióny,“ vysvetľuje Zuzana. Žila v presvedčení, že keď nastane správny čas a Ruby bude liek za 1,5 milióna eur potrebovať, štát a poisťovňa im pomôžu. Manželia veľmi rýchlo zistili, že s touto možnosťou rátať nemôžu. Peniaze si musia zohnať sami.
„Úradníci, ktorí o týchto veciach rozhodujú od stola, by okamžite zmenili prístup, keby sa to týkalo ich vlastných detí. Pre nich sme len meno v štatistike. Niekedy nás s manželom prepadávajú obrovské úzkosti a pýtame sa sami seba, čo všetko ešte budeme musieť zvládnuť,“ hovorí nám Zuzana počas fotografovania.
Malá Ruby trpí závažným ochorením SMA1
Zdroj: Dávid Ištok/Atuality.sk
Priznáva, že nejeden večer s manželom sedeli a značili si, čo všetko môžu predať, aby dcére liek zaplatili. Na zoznam zapísali čerstvo postavený dom na hypotéku, auto, ktoré nevyhnutne potrebujú na rehabilitácie aj všetky veci. Aj keby predali všetko, čo majú, na liek to ani zďaleka nestačí. Hoci sa nikdy nemali zle, zo dňa na deň pochopili, že sú príliš chudobní na to, aby dcére mohli kúpiť to najpodstatnejšie – ďalšie dni života.
„Keby sa s nami poisťovňa vedela aspoň dohodnúť a preplatila polovicu, stačí aj malé percento z celkovej sumy s tým, že liek by dostala ihneď. Nerozumiem, prečo štát od detí a ľudí so znevýhodnením odvracia zrak,“ vzdychne si Zuzana.
Manželia sa cítia byť pod tlakom. Limitujú ich totiž nielen financie, ale aj čas. Ruby potrebuje liek do druhých narodenín. Potom už bude neskoro.
Diagnóza, ktorá všetko zničila
Zuzana a Peter dlho túžili po deťoch. Po dvoch potratoch sa im konečne narodila vytúžená Ruby. Zuzana mala tretie tehotenstvo rizikové, a preto absolvovala všetky genetické testy. Výsledky naznačovali, že s ich vysnívanou dcérou je všetko v úplnom poriadku.
Nikto netušil, že obaja budúci rodičia sú prenášačmi SMA.
„Za chorobu nemôžeme, ale aj tak si to vyčítame, no vždy, keď sa na ňu pozrieme, uvedomíme si, že je to naše dokonalé, vysnívané bábätko,“ opisuje myšlienky, s ktorými s manželom dlhodobo zápasia.
Už novorodenecký skríning odhalil, že niečo nesedí. Zuzana s Petrom spomínajú, ako im neonatológovia ešte v pôrodnici v Liptovskom Mikuláši hovorili, že ich bábätko je slabšie.
„Myslela som si, že všetky bábätká sú spočiatku chudé a slabé a je to asi v poriadku. Ale ona vôbec nehýbala nohami ani rukami, bola ako taká handrová bábika,“ približuje Zuzana spomienky staré pár mesiacov.
Doma v Ružomberku boli asi týždeň, keď im volali, aby urýchlene prišli do Banskej Bystrice. Lekári im oznámili, že novorodenecký skríning nedopadol dobre a majú podozrenie na neurologickú chorobu.
„Neprišlo nám to ako niečo vážne. Normálne pila mlieko a reagovala. Doktorka nám neustále volala a pýtala sa, či sama dýcha. Nepovedala nám, o čo ide, a vtedy sme sa začali báť,“ smutne sa usmeje Zuzana. Ten prvý týždeň doma bol vlastne jediný, ktorý zažili ako „normálna“ rodina.
Od januára 2024 bolo vyšetrenie na SMA oficiálne zaradené do celoplošného novorodeneckého skríningu na Slovensku. Pred jeho zavedením diagnostikovali SMA1 až po prepuknutí príznakov (ochabnutie svalstva, neschopnosť dvíhať hlavičku, problémy s dýchaním, pozn. redakcie), kedy už nenávratne odumrelo množstvo motorických neurónov.
Falošnú nádej nám nedali
V Banskej Bystrici spravili malej Ruby kontrolný odber krvi. Vtedy sa rodičia dozvedeli, že s veľkou pravdepodobnosťou trpí spinálnou svalovou atrofiou, teda SMA. Odber mal len potvrdiť, o aký typ ide.
„Piaty je najľahší a nultý je ten najťažší stupeň. U nej sa potvrdila jednotka, čo už bolo naozaj veľmi zlé. Nejakým zázrakom stále sama dýcha. Dojčím ju dodnes, čo je u takýchto detí vyslovene zázrak, pretože ochorenie má zvyčajne veľmi rýchly spád,“ hovorí Zuzana. Široko sa usmeje a jemne pohladí Ruby po tvári.
Primárka im vtedy povedala, že falošnú nádej, že sa stane zázrak, im dávať nebude. „Povedala nám, že malá nebude vedieť sedieť, chodiť, a ak sa vôbec dožije vyššieho veku, bude závislá od prístrojov s hadičkou v bruchu. Zlomilo mi to srdce,“ hovorí Zuzana.
Po potvrdení prvého typu SMA išli na niekoľko dní do nemocnice. Ruby čakalo veľké množstvo testov, skontroloval ju kardiológ, ortopéd a ďalší odborníci.
„Primárka sa nám hneď snažila vybaviť liek Zolgensma. Podala žiadosť do zdravotnej poisťovne, ale priznám sa, že v tej chvíli som bola z toho celého totálne mimo a vôbec som to celé nevnímala,“ hovorí Zuzana a dodáva, že dcéru majú poistenú v súkromnej zdravotnej poisťovni Union.
Obrátili sme sa preto na poisťovňu s otázkami, či predchádzajúca liečba liekom Spinraza vylučuje úhradu lieku Zolgensma aj v prípadoch, keď bola Spinraza podaná len ako dočasná premosťujúca liečba, pretože pacient pre vysokú hladinu protilátok nemohol liek Zolgensma dostať okamžite. Rovnako nás zaujímalo, či umožňuje Union zdravotná poisťovňa v prípadoch extrémne drahej liečby model čiastočnej úhrady alebo finančnej spoluúčasti rodiny. Poisťovňa na naše otázky neodpovedala, poslala len všeobecné stanovisko.
„Liek Zongelsma je nekategorizovaný liek, preto je posudzovaný v súlade s §88 zákona 363/2011 z.z. a na základe kritérií stanovených Union ZP, verejne dostupných na web stránke poisťovne. Každá žiadosť o súhlas s úhradou lieku je posudzovaná prísne individuálne,“ píše hovorkyňa Unionu Beáta Dupaľová Ksenzsighová.
Kontaktovali sme preto priamo odborníkov, aby nám vysvetlili, či vôbec je možná kombinovaná liečba Spinrazou a liekom Zolgensma. „Spájanie dvoch spomenutých liekov aktuálne nie je schváleným štandardom liečby SMA pacientov, avšak vo viacerých krajinách EÚ alebo v USA sú v špecifických prípadoch dostupné,“ vysvetľuje Marta Miklošková, zástupkyňa prednostky Kliniky detskej neurológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave. Dodáva, že podľa klinických skúseností zahraničných pracovísk neboli zatiaľ hlásené závažné nežiaduce účinky.
Na chvíľu prerušíme rozhovor, pretože Ruby začne bľabotať. A veľmi nahlas. Podľa odbornej literatúry by dnes mala ležať bez pohybu, ťažko dýchať a jej hlas by sa piešťanským bytom vôbec nemal ozývať.
„Je to taký náš zázrak a som presvedčená, že tu má byť a niečo zmení,“ hovorí Zuzana a Ruby dá pred tvár loptičku. Malé dievčatko si ju opatrne zoberie oboma rukami a zvedavo si ju otáča. Ruky však nedokáže úplne vystrieť a loptičku položiť naspäť na podložku. To je pre jej svaly až príliš náročné.
Zuzana s Ruby neustále cvičí. S manželom chcú, aby bolo jej telo na liek pripravené
Zdroj: Dávid Ištok/Atuality.sk
Drahý život a cena za súkromie
Liek, o ktorý zažiadala primárka, im poisťovňa neschválila. Ruby mala veľmi vysoké AAV protilátky, ktoré majú deti po narodení od matiek.
„Na podanie lieku sme potrebovali hodnotu 1:50, no ona mala hádam 1:500. Primárka nám povedala, že protilátky klesnú, keď bude mať šesť až deväť mesiacov, tak sme sa rozhodli čakať. Testy sa opakovali dvakrát, vždy po troch mesiacoch,“ spomína Zuzana.
Protilátky jej napokon klesli presne v šiestom mesiaci. Medzitým však nemohla zostať bez pomoci, a tak jej vybavili terapiu, takzvanú Spinrazu, ktorú dostala na 22. deň od narodenia.
Ruby táto terapia neuveriteľne pomohla a zrazu dokázala zdvihnúť ruky. „Spinraza jej vtedy zachránila život. Keby sme čakali do pol roka bez nej, lekár na pľúcnom oddelení povedal, že by sa možno nedožila ani mesiaca,“ priznáva.
Rodičia opäť požiadali o preplatenie jednorazového lieku Zolgensma, ktorý by chorobu dokázal úplne zastaviť, keďže protilátky jej klesli. Poisťovňa ich však opäť odmietla. Tentoraz s argumentom, že Ruby nie je takzvaný naivný pacient. V medicínskej terminológii to označuje pacienta, ktorý ešte predtým nedostal žiadnu inú liečbu.
Prečítajte si tiež:
Zuzana však vysvetľuje, že kým poisťovňa Spinrazu nazýva liekom, v skutočnosti ide len o terapiu. Ochorenie totiž nevylieči, iba spomalí symptómy a stratu motoneurónov. Spinrazu Ruby dostáva priamo do miechového kanála pod celkovou anestéziou každé štyri mesiace, a tak to bude musieť byť až do konca jej života. Jedna dávka stojí poisťovňu približne 70-tisíc eur.
Podľa Európskej liekovej agentúry sú naivní pacienti takí, ktorí neboli predtým liečení, a teda neabsolvovali danú liečbu.
Ak by Ruby dostala drahú Zolgensmu, odumieranie motoneurónov by sa zastavilo a zachované bunky by sa v tele začali kopírovať. Poškodené bunky by sa však už neobnovili, preto je dôležité, aby liek dostala Ruby čím skôr. Na podaní tohto lieku trvajú aj lekári z pľúcneho oddelenia v Bratislave, pretože je to jediná reálna možnosť, aby dievčatko mohlo v budúcnosti samostatne dýchať.
Keď sa rozprávame o vysokej cene, ktorá by mohla zachrániť život jej dcére, Zuzana sa na malú chvíľu zarazí. Vecne dodá, že poisťovne si zrejme myslia, že deti sa vysokého veku nedožijú, a tak preplácanie jednorazového lieku nevidia ako prioritu.
Bábika bez duše
Zuzana s Petrom hľadajú informácie aj v zahraničí a spájajú sa s rodičmi, ktorých deti dostali Zolgesmu. Prekvapilo ich, že mnohé deti zo zahraničia dostali liek ešte pred prvými príznakmi. Takéto deti majú úplne iný štart do života, pretože sa im telo a svaly nestihnú „zničiť“.
„Pre nás každý jeden premrhaný deň znamená ďalšie oslabovanie svalov, ktoré sa už nemusí vrátiť,“ priznáva Zuzana.
Počas celého nášho rozhovoru prekvapene sledujem Ruby. Vyzerá inak, ako iné deti so SMA, ktoré som videla.Všetky vyzerali veľmi podobne, ako krehké „handrové bábiky“.
Presne na taký pohľad sa pripravovali Zuzana s Petrom, keď začali hľadať na internete, čo znamená diagnóza, ktorú má ich dcéra. To čo sa dočítali a na čo ich pripravovali lekári, videli potom na vlastné oči na prvej rehabilitácii, keď stretli iné deti s rovnakou diagnózou. No Ruby je úplne iná a nezapadá do tohto obrazu.
„Výsledky testov môžu vyjsť akokoľvek, je jedno, čo hovoria tabuľky, ale ona je bojovníčka, neustále jej to pripomínam,“ dodáva Zuzana, ale pritom sa zdá, že to hovorí viac Ruby, ako mne.
Aj na fyzioterapii si všimli, že Ruby vyčnieva oproti iným deťom s touto diagnózou. Mnohé po podaní Spinrazy nedokážu zodvihnúť ruku, kým Ruby sa snaží pretáčať a blabotať.
Lekári hovoria, že zdravotný stav sa nateraz stabilizoval. Robili jej totiž špeciálne vyšetrenia, pri ktorých jej do svalov pichali elektródy a kontrolovali reflexy, aby zistili účinnosť Spinrazy.
„Ešte po tretej dávke to stále nebolo dobré, no po štvrtej sa jej stav stabilizoval. Nedávno zistili, že sa jej tvorí dokonca pár nových svalových vlákien. Je to zázrak. Hoci niektoré motoneuróny stratila, zopár jej pribudlo,“ opisuje nadšene.
Do reality ich však neustále vracia primárka, ktorá prízvukuje, že Ruby je napriek tomu príliš slabá. Zuzana to chápe. Táto diagnóza bez lieku dobrý koniec nemá.
Prečítajte si tiež:
Hýbe sa, aj keď nemusí
Počas celého nášho rozhovoru ma prekvapuje ešte jedna vec. Zuzana neustále naťahuje Ruby nohy, bicykluje s nimi, dvíha ich nahor, a to isté robí aj s jej rukami. Zdá sa, že tieto pohyby robí už úplne podvedome.
„Viem, že to asi vyzerá zvláštne, ale cvičím s ňou doma celý deň aj mimo rehabilitácií. Každý deň s ňou musím trénovať čo najviac, aby zistila, na čo má nohy a ruky. Prepojenie v mozgu jej nefunguje automaticky,“ vysvetľuje mi, keď sa jej na to pýtam.
Ak by to nerobila, Ruby by nevedela, že rukou si môže chytiť hračku, a tú si dať do úst. „Ona to má všetko v hlavičke, tieto deti sú veľmi inteligentné, no prekáža jej to, že fyzicky to vôbec nejde. Často sa na to zlostí,“ vysvetľuje mi. Teraz s ňou Peter a Zuzana skúšajú plazenie tak, že jej potlačia nohu a natiahnu ruku vpred.
Rodičia odmietajú čakať, kým sa im podarí vyzbierať dostatočnú sumu na liek. Pripravujú ju na to už teraz, aby jej telo bolo v čo najlepšej kondícii. Raz do mesiaca chodia na týždenný pobyt do Piešťan, každé dva týždne na fyzioterapiu do Banskej Bystrice a doma cvičia päťkrát denne. Navštevujú aj logopedičku, ktorá jej masíruje svaly tváre a sánky. Deti s SMA totiž bez stimulácie postupne strácajú schopnosť prehĺtať.
Do rehabilitácií a pomôcok už investovali tisíce eur. Kúpili špeciálnu vibračnú plošinu, ktorá Ruby pomáha uvoľňovať svaly a spevňovať kosti, aby spoznala aj iný pohyb než len ležanie na podložke. Pre obmedzený pohyb sa jej začali deformovať kĺby, takže musela nosiť špeciálne ortézy a sadry. Doma využívajú aj elektrickú stimuláciu svalov drobnými impulzmi, molitanové zostavy či elektrické masážne ležadlo v hodnote tisíc eur, na ktorom cvičia Vojtovu metódu.
„Predtým som to totiž robila zohnutá na kuchynskom stole. Žiadna z týchto pomôcok však nie je lacná a poisťovňa nám z toho nepreplatila vôbec nič,“ skonštatuje.
Narážajú však aj na ďalšie absurdné prekážky. Keď pre Ruby zháňali vakcínu proti nebezpečnému RSV vírusu, museli pre ňu vycestovať do Českej republiky. Keby totiž Ruby tento vírus dostala, jej oslabené pľúca by ho nemuseli zvládnuť.
„Súvisí to aj s tým, že ochorenie SMA u nás nie je až také známe a oni často ani nevedia, čo presne pacient potrebuje. Jedna dávka nás vyšla na tristo eur a keďže sa dávkuje podľa váhy, postupne to narastie na päťsto či osemsto eur. Potrebovať ho bude asi do ôsmich rokov a poisťovňa nám naň neprispela ani eurom,“ krúti hlavou Zuzana.
Na hracej podložke sú väčšinu času. Ruby sedieť nemôže, pretože by to bola príliš veľká záťaž pre jej chrbticu
Zdroj: Dávid Ištok/Atuality.sk
Úprimne dodáva, že nebyť rodiny a známych, ktorí im prispievajú na transparentný účet, veci na skvalitnenie života by si z jedného platu a materskej dovolenky nikdy nemohli dovoliť. Zuzana s Petrom sa s chorobou svojej dcérky však nezmierili, ale intenzívne sa s ňou učia žiť.
Nás sa to (ne)týka
Je už krátko pred obedom, keď náš spoločný rozhovor končí. Zuzana hovorí, že je nesmierne pyšná na to, ako dnes Ruby našu návštevu zvládla. Len chvíľu predtým, ako sme z Bratislavy prišli, sa vrátili z rehabilitácie, po ktorej dievčatko zvyčajne od úplného vyčerpania okamžite zaspí.
Zuzana si začne pripravovať veci na obednú prechádzku. Berie si prebaľovaciu podložku, plienky a hračky. Naráža však na ďalší problém, ktorý odlišuje ich život od zdravých rodín. Ruby by vzhľadom na svoj vek mala sedieť v športovom kočíku. Sama sedieť nedokáže, oslabené svaly by jej neudržali chrbticu a došlo by k jej vážnemu poškodeniu. Zuzana ju preto ukladá do hlbokej vaničky, v ktorej bežne spia oveľa mladšie bábätká.
V momente, keď Ruby vonku zaspí, sa pre Zuzanu začína ďalšia fáza dňa, a tou je práca. Plánuje ďalšie rehabilitácie, prechádza si papiere, ktoré musia vyplniť pre úrady a dáva dokopy zbierku pre Ruby.
„Snažíme sa ostať silní, ale je to šialené, keď na záchrane jedného nevinného dieťaťa záleží iba dvom ľuďom a úradom je to jedno. Ľudia okolo nás sa často tvária, že ich sa niečo také vôbec netýka. Pritom nikdy neviete, v akej chvíli budete potrebovať pomoc aj vy,“ vzdychne si a pokrúti hlavou.
Zuzana s Ruby nastúpia do výťahu a čaká ich prechádzka ulicami Piešťan. O jej záchranu, kým oddychuje v kočíku, sa nesnažia len jej rodičia, ale aj Zuzanina sestra, ktorá zbierku rozbehla na opačnej strane sveta na Novom Zélande, kde žije s rodinou.
„Ruby nás zmenila, s manželom sme úplne iní ľudia, ako sme boli pred rokom. Je to naše zázračné dieťa,“ lúči sa s nami s úsmevom Zuzana.
Približne polhodinu po našom rozhovore mi pošle fotku, na ktorej Ruby už spí. Dnešný deň bol pre ňu naozaj vyčerpávajúci. Len na jednu otázku mi Zuzana počas nášho rozhovoru nevedela odpovedať. Pýtala som sa, ako si s manželom predstavovali život v trojici. Aké mali plány a čo chceli zažiť.
„S manželom sme športovci, lyžujeme, snoubordujeme, beháme. Mysleli sme si, že tieto záľuby by sme zdieľali všetci traja. Stále veríme, že sa to bude dať,“ píše mi v správe, ktorú si v redakcii prečítam ešte niekoľkokrát, kým definitívne dopíšem tento článok.
Prečítajte si tiež: