Slovenskí lekári si Roba netrúfli operovať, mal sa zmieriť so smrťou. Švajčiari mu v mozgu našli neznámy nádor (rozhovor)

Ležal som na jednotke intenzívnej starostlivosti. Všetko to tam pípalo a hučalo. Našťastie som bol taký otupený, že som mohol spať. Moja prvá myšlienka smerovala k tomu, či je to glióm, o ktorom hovorili slovenskí lekári, alebo či je to lymfóm, v ktorý som dúfal.

Kedy ste s lekármi riešili, čo vám v mozgu vlastne našli?

Bolo to až pár dní po tom, ako ma presunuli na bežnú izbu. Na intenzívke je prvoradý pacient, ide tam prioritne o duševné a fyzické zdravie, čiže vás nechajú si trošku vydýchnuť a rozoberú to s vami až neskôr. So mnou to riešili asi na druhý deň, odkedy som bol na bežnej izbe.

Čo vám teda našli?

Bolo to veľmi zaujímavé. Keď prišla histológia, navštívil ma profesor, ktorý ma operoval, aj s celým tímom. Povedal mi, že to vyzerá ako gliálna štruktúra, teda glióm. Muselo to však ísť na väčší rozbor, pretože si zatiaľ neboli úplne istí, čo to vlastne je. Keď mi prišli výsledky, zistili, že ide o nejaký úplne nový druh nádoru. Z ich analýzy vyplynulo, že je to úplne mimo akejkoľvek doteraz známej genetiky.

Netušíte teda, čo to je?

Najviac sa to približuje diagnóze, ktorú predpokladali aj slovenskí lekári, teda difúznemu stredočiarovému nádoru s mutáciou K27M. V náleze mám uvedené rôzne druhy tumorov a tomuto sa to blíži najviac. V podstate je to však úplne mimo všetkého, akurát sa to k niečomu blíži, ale netušia, čo to je.

Róbert Szaniszló.
Zdroj: Aktuality.sk

Ukázali ste nám aj analýzu. Bola veľmi podrobná, plná grafov a vysvetlení. To je štandard?

Keď si lekári nie sú istí, o čo by mohlo ísť, robia vždy komplexný rozbor histopatologických tkanív a kompletnú genetiku. Tieto popisy a analýzy sú špičkové, sú to jedny z najlepších analýz, aké sa vôbec dajú vypracovať. Zistili napríklad aj to, že nemám žiadnu metyláciu, čo vlastne potvrdilo, že na Slovensku mi chceli nasadiť lieky, ktoré by na mňa vôbec neúčinkovali.

Prečítajte si tiež:

Zistili vám teda niečo, čo ani sami nepoznajú. Čo to znamená pre váš ďalší život?

Je to ďalšia neistota. Zároveň je to však fascinujúce, keďže je to niečo nové, o čo sa môžeme oprieť a skúšať iné druhy liečby. A do budúcna by to mohlo pomôcť aj ďalším pacientom. Teraz môj prípad rozposlali na rôzne kliniky, napríklad aj do inštitútu Gustave Roussy (popredná francúzska nemocnica, ktorá sa zaoberá výskumom rakoviny, pozn. red.). A práve dnes vo Švajčiarsku ohľadom mňa zasadá konzílium. Som zvedavý, čo mi dajú vedieť, ale určite sa bude experimentovať.

Časť má stále v hlave

Čo z nádoru vám zostalo v mozgu?

Z časti, ktorá bola v intraaxiálnom priestore a nachádzala sa v strede, vybrali 70 percent. Profesor Serra povedal, že difúzna zložka v talamuse sa javí ako stabilná. Nechcel do nej zasahovať, aby nepoškodil okolité štruktúry. Spomenul síce, že by sa dalo ísť aj cez frontálnu časť, ale riziká by tam boli rovnaké.

Máte stále zavedený takzvaný VP šant, ktorý reguluje tlak v lebke?

Tých 30 percent nádoru, ktoré pre bezpečnosť nechali v mozgu, stále tlačí na tretiu komoru. Tá by mala odvádzať mozgovomiechový mok, takže šant museli v hlave ponechať. Keď sa v budúcnosti podarí ten zvyšok zredukovať, tak sa vyberie a bude to hotové.

Ako vyzerala vaša rekonvalescencia po operácii?

Jediné, čo sa dialo, bolo náhle vracanie ešte počas pobytu na oddelení. Nasadili mi na to lieky a na štvrtý pooperačný deň ma už pustili na ubytovanie. Tam som čakal tuším štrnásť dní, potom mi vybrali stehy a letecky sme išli domov. Mal som absolútne nulové komplikácie a rekonvalescencia prebehla veľmi rýchlo.

Mohli ste ísť normálne letecky domov napriek tomu, že ste mali tak veľký zásah do mozgu?

Počas letu mi zaľahlo v pravom uchu. Trvalo to asi šesť až sedem dní, kým mi odľahlo, ale inak som bol úplne v poriadku.

Zostali ste po návrate zo Švajčiarska opäť odkázaný sám na seba, alebo ste v kontakte s nejakým slovenským lekárom?

Áno, som v kontakte s jedným z najlepších neurochirurgov na Slovensku. On osobne mi povedal, že takúto resekciu už robil, a odporučil mi, že ak je takáto možnosť vo Švajčiarsku, určite sa oplatí ju vyskúšať. Som s ním doteraz v kontakte a zrejme cez neho budem riešiť aj ďalšie záležitosti.

Aká ďalšia liečba vás vlastne čaká?

V prvom rade to určite bude ožarovanie. Chemoterapia u mňa veľmi nepripadá do úvahy, pretože v mojom prípade by málokedy bola účinná. Predpokladám, že podstúpim experimentálnu liečbu. Určite by som chcel podstúpiť aj imunoterapiu, len je otázne, kde ju robia a či vôbec budú ochotní urobiť ju.

Budete všetky tieto rozhodnutia konzultovať so Švajčiarmi?

Áno, určite.

Rozhodnutia poisťovne by som sa nedožil

Ďalšiu liečbu si musíte hradiť z vlastných peňazí?

Tú, ktorá nie je hradená z poistenia, určite áno. Ak však ide o experimentálnu liečbu, väčšinou je tam nejaký sponzor, ktorý ju prepláca. Ak nie, musím do toho ísť z vlastného vrecka, minimálne čo sa týka ubytovania a stravy.Začal som si robiť prehľad aj ohľadom slovenských onkológov, ktorí sa viac podieľajú na výskume, a určite sa im plánujem ozvať. Jednu pani doktorku som už kontaktoval.

Problémom pred vašou operáciou bolo, že vám nikto nepodpísal formulár S2, ktorým slovenská zdravotná poisťovňa vopred schváli a uhradí plánovanú zdravotnú starostlivosť v zahraničí. Operáciu ste nakoniec podstúpili vďaka zbierke.

Po operácii sa mi formulár S2 podarilo vybaviť a spätne mi liečbu preplatili. Samozrejme, nepreplatili mi celú čiastku, hoci neviem, z akého dôvodu, ale to je nepodstatné. Zásadné je, že sa tú S2 vôbec podarilo vydať, takže toto je už vybavené. Prešlo to aj cez švajčiarsku poisťovňu, z ktorej mi nejakú čiastku určite vrátia, za čo som veľmi rád. Hlavne podľa mňa zafungoval ten mediálny nátlak.

Viete si predstaviť, kde by ste teraz boli, ak by ste čakali na rozhodnutie slovenskej poisťovne a nemali by ste takú úspešnú zbierku?

Ak by som bol reálne pacient s tou diagnózou, ktorú mi prvotne určili, už by som bol dva metre pod zemou. Vôbec si neviem predstaviť, že by som iba čakal. Keď toto robia aj s ďalšími ľuďmi, je to obrovský problém.

Róbert Szaniszló so spolužiakmi po promóciách.
Zdroj: Aktuality.sk

Štátnice ma desili viac ako operácia

Náš rozhovor sme viackrát prekladali, pretože ste sa učili na štátnice. Tak sa pochváľte, ako to napokon dopadlo?

Podaril sa mi červený diplom, za čo som extrémne rád. Bolo to náročnejšie, ale podarilo sa to. Obrovskú zásluhu na tom má prístup a podpora zo strany profesorov, docentov a všetkých pedagógov. Bez ich prístupu by som to takto nezvládol.

Po operácii ste asi mali počas učenia dosť špecifický režim.

Cítim to, odkedy mi ho dali, moja energia absolútne nie je na takej úrovni, na akej bola. Neustále mám miernu mozgovú hmlu. Snažím sa s tým bojovať najviac, ako sa dá – aeróbnymi cvičeniami, dýchaním a celkovo zdravšou životosprávou, aby som podporil prostredie v mozgu a aby táto časť fungovala aspoň trochu ako predtým. Nesnažím sa na to vyhovárať, celkovo výhovorky nemám rád.

Oproti iným pacientom pristupujete k svojej chorobe veľmi racionálne. Ako je možné, že sa nebojíte?

Stále mi to zostáva v racionálnej rovine. Úprimne, mal som väčší strach pred štátnicami ako pred samotnou operáciou. Racionalita mi ostáva, pretože ak by som do toho nechal vstúpiť emócie, nikam by som sa nepohol.

Čím to podľa vás je, že vás štátnice dokázali vydesiť viac ako vaša choroba?

Ťažko povedať. Skôr si myslím, že si uvedomujem to, že operáciu nemám ako ovplyvniť, a tak je zbytočné stresovať sa pre ňu. Avšak naučiť sa na štátnice a zvládnuť ich bola moja povinnosť. To záležalo čisto od mojich schopností.

Čo vás čaká ďalej, keď už máte školu za sebou?

Prijímačky na doktorandské štúdium som už absolvoval a prišlo mi aj rozhodnutie. Od budúceho roka tak budem učiť, z čoho sa veľmi teším. Čo bude nasledovať potom, sa uvidí. Popri tom si budem hľadať nejakú prácu, ideálne z domu. Netreba na to však tlačiť, teraz sa chcem hlavne úplne uzdraviť a potom bude všetko v poriadku.

Prečítajte si tiež:

Zhrňme si to. Na Slovensku vám nevedeli odobrať vzorku a vo Švajčiarsku vám dokázali vybrať až 70 percent nádoru. Nie je v celom tomto procese najviac absurdné a problematické to, že vás lekári ani neusmernili a na možnosti liečby v zahraničí ste museli prísť úplne sám?

Presne nad týmto som uvažoval. Z môjho pohľadu bol obrovský problém v tom, že ma nikto na iné centrá ani neodkázal. Všetko som si musel dohľadávať sám. Trošku ma to mrzí. Na druhej strane to však chápem. Videl som, koľko pacientov na Slovensku leží na oddeleniach a koľko ich chodí na konzultácie. Jednoducho nemáme dostatok odborníkov, aby to pokryli. Už vôbec nemáme proaktívnych lekárov, ktorí by sa angažovali aj vo väčšej európskej lekárskej komunite.

Váš príbeh patrí medzi tie, ktoré mali na sociálnych sieťach najviac reakcií. Čitatelia nám písali správy, v ktorých sa pýtali, ako sa máte a či máme o vás viac informácií.

Po článku sa mi ozvalo viacero ľudí, ktorí sú aktuálne onkologickými pacientmi, alebo majú blízkych či deti s podobnou diagnózou. Som s nimi v kontakte. S jednou pani som sa už dokonca osobne stretol v Košiciach. Chcem tým ľuďom pomôcť, nasmerovať ich na správnu cestu, ako mi čas a sily dovolia.