Liek podľa vedcov funguje. Vilkovi rodičia naň však potrebujú ešte dva milióny eur

Dva milióny majú, ďalšie dva potrebujú vyzbierať. Rodina z Košíc sa snaží prepísať osud trojročného Vilka, potrebuje na to však pomoc darcov a špičkových vedcov.  

„Vilko sa nedávno hral s bračekom a sesternicou na dvore a prišiel za nami s plačom, že beží pomaly. Začína to cítiť,” hovorí jeho otec Richard Olexa. Vilko, ktorý má vzácny typ Duchennovej svalovej dystrofie, o pár dní dovŕši tri roky. Už teraz však pociťuje dôsledky nervovosvalového ochorenia.

Hoci pravidelne navštevuje fyzioterapeuta, chodí na hipoterapiu a rodičia s ním každý deň cvičia, nedokáže vyjsť sám po schodoch, ťažko vstáva a padá aj na rovnom povrchu. Richard Olexa pripúšťa, že to spoločne s manželkou Zuzkou prežívajú len veľmi ťažko a svoje nádeje vkladajú do lieku, ktorý pre dieťa vyvíjajú špičkoví vedci. A podľa najnovších správ funguje tak, ako odborníci predpokladali.

Lekári a vedci, ktorí pre Vilka pripravujú génovú terapiu, veria, že mu liek umožní žiť lepší a dlhší život. Na to, aby ho dostal, však musí celý tím odborníkov aj jeho rodina prejsť ešte dlhú cestu. A stále potrebujú vyzbierať zvyšné takmer dva milióny eur.

S Olexovcami sme sa spojili telefonicky, keď cestovali z Prahy, kde Vilko podstúpil ďalšie vyšetrenia a rehabilitácie. Práve tie sú totiž nevyhnutné na to, aby si uchoval čo najviac svalovej hmoty do podania lieku. Svaly, ktoré stratí, sú totiž nenahraditeľné. Aj preto potrebuje dostať liečbu čo najskôr.

4 fotky v galérii

Vilko s bračekom Riškom.

Zdroj: Archív R.O.

„Je nám jasné, že Vilko nebude môcť športovať tak, ako bežní zdraví ľudia. Chceme však, aby bol čo najviac samostatný, aby sa dokázal hýbať a aby žil život čo najpodobnejší tomu, aký žijú zdraví ľudia,“ hovorí Richard Olexa.

Bez liečby totiž chlapci s Duchennovou svalovou dystrofiou zostávajú odkázaní na vozík už okolo desiateho roku života a mnohí z nich sa nedožijú ani tridsiatky. Postupne totiž prichádzajú o svalovú hmotu aj v rukách, dýchacom ústrojenstve či srdci.

Rodina do dnešného dňa vyzbierala zhruba 2,3 milióna eur. Olexovcov v snahe prepísať Vilkov osud podporili už tisíce individuálnych darcov a desiatky ľudí sa ich príbeh dotkol tak, že sa rozhodli zorganizovať pre nich lokálnu zbierku. Často aj netradičným spôsobom. Peniaze pre Vilka zbierali študenti i ľudia počas cukrárskej akcie.

Jedna verejná zbierka bola spojená s takmer 350-kilometrov dlhým behom sólo bežca od Tatier k Dunaju, ďalšiu usporiadal chodec na Ceste hrdinov SNP, ktorý za každý prejdený kilometer zbieral symbolicky jedno euro. Zbierku zorganizoval aj predajca časopisu Nota Bene.

„Veľmi ďakujeme každému, kto sa nám snaží pomôcť, či už na internete, alebo kdekoľvek inde,“ hovorí Richard Olexa, ktorý priznáva, že sa im s manželkou radikálne zmenil život. Obaja sú totiž introverti, no túžba pomôcť synovi ich dostala do situácií, keď sú na očiach.