Peniaze na liečbu sme nestihli vyzbierať. Myslela som už na manželov pohreb, no stal sa zázrak

Hnevá ma, nemajú bezstarostný život a namiesto toho zbierajú peniaze pre svojho otca. Neviem, ako dlho to vydržíme, hovorí Katarína Pavlovičová, manželka ťažko chorého Juraja.  

Keď sme sa naposledy rozprávali, bála sa, že jej manžel Juraj nedostane liečbu, ktorá pre neho predstavovala najväčšiu nádej. Katarína Pavlovičová po neúspešných pokusoch presvedčiť poisťovňu, aby im preplatila takzvanú CAR-T terapiu, založila zbierku a snažila sa na ňu vyzbierať 300-tisíc eur.

Jej obavy sa nakoniec naplnili. Celú čiastku sa im nepodarilo vyzbierať. Jurajova choroba postúpila tak, že už nebol vhodným kandidátom na špeciálnu liečbu. Má len 44 rokov, no po štyroch rokoch boja so zriedkavým druhom rakoviny mu zostala len možnosť paliatívnej liečby.

„Myslela som na to, aký bude pohreb, čo by som manželovi ešte mohla splniť, ako to zvládnu deti, či to pre neho bude bolestivé, či ho chceme mať doma, alebo bude v nemocnici,“ menuje Katarína, ktorej manžel celý život pracoval v ozbrojených zložkách.

Deň čo deň sedí nad papiermi, obvoláva lekárov a napriek všetkému sa snaží popri práci zháňať peniaze na Jurajovu liečbu. Priznáva, že nevie, ako dlho ešte zvládnu žiť pod takým veľkým tlakom. Nie sú pritom jediní. Mnohí slovenskí pacienti sa pre nedostupnosť liekov nedostanú k potrebnej zdravotnej starostlivosti včas.

„Na Slovensku je dostupných iba 14 percent inovatívnych onkologických liekov. Chýba tu až 85 percent liekov na zriedkavé choroby. Slovenskí pacienti čakajú na liečbu dlho, a vo väčšine prípadov sa nedočkajú,“ hovorí Tatiana Foltánová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

O Jurajovi a Kataríne Aktuality.sk prvýkrát písali začiatkom marca. Ozval sa nám vtedy jeho kamarát Martin Svitok s rovnakou diagnózou ako Juraj. Jemu však na rozdiel od Juraja zaberala štandardná liečba a preto sa rozhodol, že mu pomôže v boji so systémom. Obaja trpia závažným ochorením: mnohopočetným myelómom. Ide o rakovinu krvotvorného systému, ktorá vzniká z plazmatických buniek v kostnej dreni.

Cez verejnú zbierku sa im podarilo vyzbierať približne 190-tisíc eur. Zhoršujúci sa zdravotný stav a dramaticky stúpajúce hodnoty parametrov ochorenia však stopli Jurajove vyhliadky na inovatívnu CAR-T terapiu. Ide o moderný typ imunoterapie, pri ktorej sa vlastné imunitné bunky pacienta upravia tak, aby dokázali rozpoznať a zničiť rakovinové bunky.

Pokročilé štádium choroby výrazne zvyšuje riziko komplikácií a znižuje účinnosť drahého zákroku. Rodina sa odmietla vzdať a Katarína začala hľadať možnosti v zahraničí. Nemuseli pritom cestovať ďaleko. Odborníci v Ostrave však potvrdili to, čo im už povedali slovenskí onkológovia. Jurajove telo CAR-T terapiu nezvládne, je príliš neskoro.

Foltánová pripomína, že prístup k liekom nie je len o ich kategorizácii na Slovensku. Situácia je podľa nej oveľa komplexnejšia a Česko sa zaradilo ku krajinám, ktoré zaznamenali obrovský progres a dobiehajú vyspelé krajiny ako Francúzsko či Nemecko.

„Českí odborníci sú už takmer 10 rokov zapojení vo všetkých európskych referenčných sieťach, majú ich integrovaných v systéme poskytovanej starostlivosti. Aj vďaka tomuto prístupu tam prebieha množstvo klinických štúdií a pacienti sa dostávajú k liečbe oveľa skôr,“ vysvetľuje Foltánová,