Pacienti so zriedkavými ochoreniami čakajú na lieky v priemere takmer dva roky

Pacientske organizácie spúšťajú iniciatívu Zrnko času a vyzývajú politikov na rýchlejší prístup k diagnóze a liečbe zriedkavých ochorení. Zapojiť sa môže aj verejnosť.  

Pacientske organizácie v rámci iniciatívy Zrnko času apelujú na politikov, aby venovali čas pacientom so zriedkavými ochoreniami. Za najväčšie výzvy označili nedostupnosť liečby a dlhú cestu k diagnóze. Do iniciatívy sa môže zapojiť aj verejnosť, a to vyplnením kvízu. Informovali o tom predsedníčka organizácie Belasý motýľ Andrea Madunová, Daniela Fabianová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti a Miriam Ladická z Národného onkologického ústavu.

• Iniciatíva Zrnko času upozorňuje na potreby pacientov so zriedkavými ochoreniami.
• Najväčšie problémy sú nedostupnosť liečby a dlhá diagnostika.
• Verejnosť sa môže zapojiť kvízom a získať informácie o problematike.

„Pacienti potrebujú dostať liečbu ešte v stave, keď sú na tom čo najlepšie, aby sa ich zdravie neposúvalo k horším stavom. Aby mobilita a samostatnosť bola čo najvyššia v čase podania liečby. Častokrát je proces vstupu liekov, kategorizácie, neúmerne dlhý. A to je apel aj na ľudí, ktorí majú možnosť toto zmeniť, aby to zrýchlili a pokiaľ tá liečba je, tak aby bola podávaná,“ povedala pre TASR predsedníčka organizácie Belasý motýľ.

Prečítajte si tiež:

Kvíz prinesie dôležité informácie

Projekt Zrnko času zahŕňa aj interaktívny kvíz o pacientoch so zriedkavými chorobami. „Čas, ktorý ľudia kvízu venujú, tak akoby získali symbolicky čas pre pacientov, ktorí ho nemajú,“ uviedla Madunová s tým, že vyplnením sa verejnosť zároveň dozvie zaujímavé informácie. Ako doplnila, prostredníctvom kvízu sa môže vcítiť do situácie pacientov so zriedkavými ochoreniami, ktorí čakajú na svoju liečbu. „Vtedy ten čas ide inak, ako bežne. Toto sme chceli vyjadriť,“ podotkla. Dodala, že po získaní informácií môže aj verejnosť apelovať na politikov, aby sa oblasťou zaoberali.

Ladická a Fabianová priblížili, že v súčasnosti na Slovensku žije so zriedkavou chorobou približne 300-tisíc ľudí. Známych je podľa nich 7-tisíc typov zriedkavých chorôb, 72 percent má genetický pôvod a päť percent je v súčasnosti liečiteľných. Väčšina z pacientov čaká v priemere päť rokov na správnu diagnózu a mnohí boli aspoň raz diagnostikovaní nesprávne. Zároveň poukázali na to, že aktuálne čaká na Slovensku na rozhodnutie o vstupe do systému úhrad až 82 liekov, pričom viac ako tretinu z nich tvoria lieky na zriedkavé ochorenia. Pacienti na tieto lieky podľa nich čakajú v priemere až 23,5 mesiaca.